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OBRIGADA por esta página!!! Estou no primeiro período de fonoaudiologia e precisava de achar um jeito de fazer meu trabalho sobre a síndrome. Quando menos esperei, acho essa história m-a-r-a-v-i-l-h-o-s-a e esse menino lindo: o Rafael. Isso me ajudou de várias formas: meu trabalho ficou ótimo e eu entendi o que é essa SW. Eu e meu grupo estamos AGRADECIDAS!.
Sou familiar de uma criança com sw,desejava saber mais experiências sobre com outras famílais
Sou professora e trabalho com educação infantil na minha cidade. Neste ano recebemos um aluno com SW , como estamos pesquisando a respeito e ainda não havíamos encontrado nada muito claro, fiquei muito feliz por encontrar as informações contidas no site, assim poderei ajudar minha colega que está acompanhando mais diretamente a criança; e ela conseguirá auxiliá-la melhor durante o processo de aprendizagem e desenvolvimento.Valeu!!!
Parabenizo pela força dedicada ao filho lindo que vocês tem. O amor, dedicação e empenho destinado à ele é com muita certeza retribuído a cada dia. Sou estudante de Fonoaudiologia e com orgulho vou atendender um menino com SW, o atendimento está por começar no estágio que a facudade nos oferece. Gostaria de manter contato, se possível. Um grande abraço. Priscilla S.P.
Oh!!! Meu DEUS, que bom que voces existem…, Sou mãe do Rodrigo, "MEU MUNDO", 14 anos, portador da SW desde o nascimento, porém com diagnóstico há apenas 4 meses. Obrigada pelo Site, encontrei exatamente o que procurava para ajudar a orientar o pessoal do Colégio dele.É muito bom saber que não estamos tão sós, agora creio que teremos amigos para contar…..aqueles que nunca encontramos na SOCIEDADE E ACREDITEM…NA FAMÍLIA, mas tudo bem, o importante é que o Rodrigo existe e é maior que tudo isto…, O Rodrigo é uma benção divina, uma lição de vida.
Parabéns. O site está muito bonito e instrutivo. Desculpem, mas ainda não consegui enviar texto. Logo enviarei. Um abraço. Rudimar Riesgo
É bom ver mais uma família na luta pela divulgação de uma síndrome. Parabéns pelo site. Também tenho um filho com uma síndrome rara, Apert.Um abraço!
Fiquei muito emocionada em visitar esse site e ver que o Rafael é uma criança feliz por que ele possui o maior tesouro de todos "O AMOR".
Finalmente encontrei Meu cunhado tem 15 anos, chama-se Gustavo, e é portador da SW. fiquei muito feliz em encontrar um site com informações em portugues. espero que cada vez mais as pessoas se juntem essa corrente, para promover o bem estar dessas pessoas.
Soy mama de una beba con SW y me gustaria saber sus experiencias y los logros que Rafael y ustedes consiguieron.Un beso a ustedes.
Denilson e Cláudia, Deus dá filhos especiais a pais também especiais! Que Ele os abençõe sempre, como nos tem abençoada com a Luíza (Down).
Oi, até que enfim encontrei um site em português sobre SW. Meu filho, "minha vida" Mateus, de 10 anos é portador da mesma, pretendo escrever sua história e enviá-la a vocês. Parabéns pela iniciativa. Foi mais uma benção de Deus em Minha vida.
É maravilhoso saber que não estamos sozinhos. Sou mãe de Roberta,22anos,e ela é uma vencedora,pois depois que descobrimos que ela era SW,tocamos a vida para frente contra todos os obstáculos que nossa família enfrentou,por parte da sociedade.
Sou estudante de fonoaudiologia em Juiz de Fora – MG e estava procurando uma patologia para apresentação de um trabalho de genética …. achei vcs ! valeu pelo site . Achei mto interessante a síndrome .
Parabéns pelo site. ele é muito muito bem feito e bastante ilustrativo sobre este problema. acho que uma dos grandes benefícios é compartilhar os problemas, vivências e alegrias para outros pais também. Baita abraço Cordialmente Cohen
SOU DA CIDADE DE CAPIVARI-SP INTERIOR, SOU ORTOPEDISTA E CONHECI UM CASO DESTA SINDROME, E SEU IRMAO TAMBEM APRESENTA ALTERAÇOES A NIVEL OSSEO. APENAS DIGO-LHES MANTENHAM-SE NA LUTA QUE É ARDUA MAS PROFINCUA.
Muito legal!!!
ME EMOCIONEI MUITO AO LER SOBRE ESSA HISTÓRIA, POIS NÃO CONHECIA A SW. DESEJO TODA A FELICIDADE DO MUNDO PARA O RAFA E PARA TODOS OS PORTADORES DESSA SÍNDROME.
Foi um prazer imenso poder utilizar o site de vocês, para pesquisa da escola. Vocês fazem um belíssimo trabalho
Denilson, teu pai acabou de ver teu site e gostou muito. Parabéns.
Que Deus ilumine vocês e que o Rafa sejas muito, mas muito, feliz!
Parabéns pelo site. Me interesso muito e sempre é bom conhecer um pouco mais da SW. Sou psicopedagoga e acredito no progresso e crescimento das crianças que são bem acompanhadas.
Parabéns pelo excelente trabalho de divulgação da SW. Tenho um filho, Victor (10 anos), também Williams, operado para corrigir uma Estenose Supra Valvar, e graças a Deus está muito bem.
Cada dia mais tenho a certeza de que nada nesta vida é por acaso. A dificuldade fez tu levantar uma bandeira e ir em busca de ajuda e distribuir tuas incertezas,medos e acertos com outros pais que também estão tateando no escuro.
Ana Maria/ Fernando É muito importante saber que tem pessoas divulgando a SW. Também temos dois filhos gemeos Enzo e Fernando com a SW. Parabéns pelo site e sucesso. Com carinho.
Denilson As vezes caminhar por trajetos difíceis, nos abrem novos horizontes para que possamos ver o quanto é importante nossas vidas.
Que bom ver este "projeto" se tornando realidade. Parabéns ao Denilson e a Claudia pelo lindo site e também àqueles que ajudaram a construí-lo. Sei que este é só o começo, e torço por nós,pois já me sinto "colaboradora" nesta caminhada. Com carinho.
É muito bom que pessoas estejam lendo, escrevendo, falando sobre SW. Torná-la conhecida de todos, em especial dos profissionais das áreas médica e da educação. Parabéns e obrigado em nosso nome e em nome de nossa filha Victória (3anos) também portadora de Sindrome dew Williams.
Cada dia de resistência representa uma vitória até o momento da glória total.
Querido Rafa, Que alegria ver as tuas fotos neste lindo site! Este trabalho que vocês estão fazendo tem um valor inestimável para todos aqueles que desejam saber mais sobre a síndrome de Williams. Além disso, ao ver como tu estás cada vez mais lindo e feliz!