Meu nome é Denilson Trespach, minha esposa se chama Cláudia e temos tres filhos, Daniéle (01/03/1989), Rafael(10/05/1997), que tem SW e Nicolle (05/04/2008) Moramos em Osório/RS, uma pequena cidade do litoral gaúcho, localizada a 100 km da capital gaúcha, Porto Alegre. Após o diagnóstico de SW em Rafael resolvemos procurar mais informações para aprender a lidar com este tipo de problema. A maioria dos sites que encontramos eram em inglês.
Literatura em nosso idioma, muito pouca. E a que encontramos eram muito genérica. Os médicos geneticista da FFFCMPA – Fundação Faculdade Federal de Ciências Médicas de Porto Alegre/RS/Brasil, que fizeram o dignóstico, nos enviaram algumas cópias de páginas de livros, mas como disse não havia nestes documentos coisas mais especificas como, por exemplo, maneiras de melhorar o desempenho, exercícios, como contornar algumas dificuldades que os portadores têm.
Então decidimos criar este site cuja a intenção é formar uma rede de amigos. Servindo para troca de experiências entre pais e profissionais que tratam portadores da SW. Ele está aberto a qualquer pessoa interessada em emitir sua opinião, a pais que quiserem repartir suas histórias, clínicas que tratam portadores de SW e que gostaríam de fornecer seus endereços, médicos contando suas experiências.
Denilson Trespach – 51 3663 5188
