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o antonio com 15 anos com a sindrome de willians nunca pensamos nas dificuldades vivemos alegremente todos os dias principalmente depois da cirurgia cardiaca em 2008 com varias paradas e nosso anjo
gosto muito do site. o meu filho diogo tem 7anos é portador de sw. foi um grande choque quando descobrimos ele tinha 3 meses. agora vivemos um dia de cada vez com ele. para todos os pais ou jovens com o sw mando um grande beijo e abraço para todos.
Ola estou fazendo uma pesquiza sobre a SW pois minha filha tem 4anos a medica dela suspeita que ela tenha essa sindrome,a principio achei que era um bicho de sete cabeças mas depois de ler alguns relatos estou nenos nervosa com essa posibilidade, me conforta saber nao que tem tantas crianças com essa SW mais que existe tantas maes,familias e proficionais unidos como verdadeiros anjos para ajudar cada criança
olá, sou professora e hoje em grupo de estudo tive o prazer de ler o relato de Jéssica. Fiquei emocionada e em apenas alguns minutos pude aprender muito com as ¨falas¨e experiências vividas por esta família. Desejo que esta luta que vcs iniciaram jamais pare e que tantos outros profissionais possam aprender com vcs. Um forte abraço e obrigada por existirem
Estou muito feliz com progresso do Wendel.Ele é o amor da minha vida,para mim ter tido um outro filho foi muito bom pois o Wendel ficou mais independente e até me ajuda a olhar seu irmão Miguel que tem 9 meses.Sei que sou muito previlegiada por DEUS ter me confiado essa missão que pode não ser fácil mais é um aprendizado de vida pois ele me ensina mais do que eu a ele.
Tenho um filho com sw o nome dele é Wendel 5anos ele é o amor da minha vida,mas é muito nervoso e chega até bater a cabeça na parede acho por ele não saber falar.Sou apaixonada por ele e tudo q faço é para e por ele e seu irmão Miguel 9 Meses.
Meu esposo tem um sobrinha com sw. Nao tenho muita intimidade com a familia desta crianca mas, sou educadora e sinto o dever de ajudar. E uma menina linda e meiga no entanto nao tem qualquer referencia com os cuidados pessoais, desde ao escovar os dentes ao cuidados com exposicao do corpo. A mae sofre de depressao profunda e da hora que acorda ao se deitar fica deitada no chao na frente da tv. A filha de 15 anos e que cuida da Menina com sw e da irma de 4. Os pais sao separados, mas frequentva a casa diariamente. Este mes ele formalizou o pedido de divorcio e isto muito me preocupa no contexto dsta familia. A mae depressiva, a com sw e a de 15 que cuida das meninas tem desmaios controlados por remedios diarios de manha e a noite. Somente a mais nova nao apresentou nemhuma "patologia". O que pode ser feito e relacao a menina com a sw, prinipalmente em relacao aos cuidados higienicos e a exposicao do proprio corpo? Ajudem-nos. Obrigada.
Parabéns pelo site. Tenho uma sobrinha de 24 anos que a mãe não gosta de comentar a problema mas só agora descobri que é essa síndrome.É comum ser agressivo ou isso acontece quando os pais não dão o tratamento adequado desde pequeno?
Fui no shoping com minha filha,a maria carolina,e ela deu um show num bar.Simplismente ela cantou muito bem 4 músicas. foi de parar o shoping foi muito lindo.Fquei muito orgulhoso dela parecia um adulto cantando.Eu acredito no sonho dela que é ser cantora.Ela cantou,Jota quest,engenheiro do havai,cassia eller e ivete sangalo.muito lindo.
tenho um filho com SW seu nome é Otavio e como sempre falo Ele é um anjo que Deus confiou a mim, com 4 anos ele me da muitas alegrias com suas conquistas, apesar de ficar aprensivo por suas dificuldades e pela falta de informações e atividades relacionadas a sua saude e formação
tenho um filho com 21 anos e acredito que ele tenha essa sindrome ,mas nunca foi diagnosticado,mas tem todas as caracteristicas apresentadas neste site,queria saber se tem como ajudar p´ra ele ter uma profissao.obrigado se alguem puder responder.
sou avó de LAURA portadora de sindrome de willians e tenho poucas informaçoes help
fiquei muito feliz em saber que tem este site p/familiares e amigos de portadores de sindrome de wilians tenho um sobrinho com a sindrome o nome dele e marcelo antony e tem 7anos e agora as coisas estão ficando mais dificil mais acredito que com amor e dedicação nos vamos conseguir agradeço a todos por esta oportunidade.
TENHO UMA FILHA COM SW.MARIA CAROLINA.MINHA FILHA É MINHA VIDA É ALEGRIA POR ONDE ELA VAI.ELA É UMA LIÇÃO DE VIDA.É INTELIGENTE E ESPERTA.GOSTA MUITO DE MUSICA,TOCA TECLADO MUITO BEM.MARIA UM BEIJÃO NO SEU CORAÇÃO.
meu nome lidianeda comceiçao moreno sou potadora sindrome de williams
Oi gente! Tive filhas gêmeas que estão com 2 anos e 4 meses Mirrela e Melissa. E descobrimos que Melissa é portadora desta síndrome.Gostaria de trocar informações com pais de todo o Brasil……..
Bom dia !
Amigos , me sentiria muito agradecido se fosse possivel que me prestassem alguns esclareciementos e direcionamentos quanto algumas dúvidas que tenho com relação a minha sobrinha . Pesquisando a respeito das caractersticas que envolvem o comportamento de minha sobrinha , muitas semelhanças com o diagnótico clinico da , Sindrome de williams , pode ser observado . Pois bem , minha irmà , vem realizando já algum tempo , exames e acompanhamento em profissionais da area de saúde e comportamento , como fonosudiologa , terapia ocupacional . Minhas duvidas , são quanto aos exames , por ela, realizado se os mesmos poderiam evidenciar ou melhor determinar com precisào se minha preocupação não passa de uma mera coincidencia ou preocupação excessiva de Tio .
Para colaborar e ajuda-los em um possivel esclarecimentos sobre minhas dúvidas , informo que os seguinte exames foram realizado em minha sobrinha : pesquisa molecular de cromossomo x-fragil exame este que apresentou tudo normal , é onde paira minha maior dúvida em saber se este seria um exame específico para tirar as dúvidas sobre um possivel diagnóstico de SW , tb foram realizados exame de coração , eletro e alguns outros que no momento nào saberia informar , mas pelo que foi dito por minha irmà todos os resultados foram considerados normal segundo o neuro que assiste minha sobrinha.
Mas reintero que minhas dúvidas recaem sobre a certeza que o resultdo do exame de sangue acima especificado(molecular cromossomo x-fragil) seria o suficiente para descartarmos um possivel dignóstico de SW .
Pois bem amigos , estou ansionamente esperando por uma resposta ou contato com alguem que pudesse me orientar e dar uma luz em que direção seguir , ou se minha preocupação é em vào , pois o resultado do exame acima é suficiente para descartar minhas dúvidas .
Desde já , agradeço as informações contidas no site e o rico trabalho de orientação e esclarecimentos sobre uma sindrome que não é comumente abordada em nossos dias ,pelo menos até o belo relato da Mãe , apresentado na rede de maior audiencia do Pais .
Obrigado , Rogério .
meu sobrinho Ryan tem 5 anos e tem a sw meu irmão encontrou essa comunidade p entender melhor sobre a sw o meu irmão tem sido e sempre séra o melhor pai do mundo ele pesquisa mto eu agradeço comunidadepor tanto esclarecimento meu sobrinho é alegre peralta carismatico eu ñ tenho palavras p dizer o tanto eu o amo hj estou em Cuiaba e eles sem São Paulo então acompanho tdo dele por tel qdo falo com meu irmão… irmão força e continue buscando pq o nosso Ryan é especial mas é amado por tdos nós é uma criança feliz e alegre eu amo mto vcs com essa comunidade vamos aprender a lidar com esse problema mas facil amo mto beijos da tia Ryan
"A minha filha é portadora da sw,o diagnostico foi precose descobrimos quando ela tinha 6 meses de nascida,minha primeira filha fiquei gravida dela na adolescencia ela nasceu no dia 14 de fevereiro de 2007 e eu acabava de completar 18 anos!que presentão!hoje me sinto privilegiada é um doce de pessoinha!todos se contagiam com sua alegria imensa e simpatia o nome desse anjo é giovanna hoje com 2 anos e 7 meses!
Amei praticamente tudo que li, achei esclarecedor, amei de coração. Quero muito saber sobre o assunto. Obrigado
Olá!! Caso alguém queira rever o depoimento da Jô Nunes na novela, o link é:
http://viveravidaoblog.blogspot.com/2009/09/jo-nunes-versao-estendida.html
Parabéns Jô!! Parabéns Jéssica!!
Querida Jô,
Soube da reportagem, entrei em seu blog, admiro voce como mãe, como pessoa e guerreira que é.
Você é 10!!!
Helena da ASA
eu tbem vi o comentario na novela da globo internacional…espero que ajude muita gente!
eu tbem tenho um filho especial, em todos os sentidos, ja fiz alguns exames, mas nunca da nada, ele tem 9 anos, e gostaria de saber, ele tem sintomas parecidos , (alguns) , mas nos exames feitos nao da nada, ele tem problemas psicomotores,e outros mais ! quem sabe vcs podem me orientar mais! ele faz terapia ocupacional,fono,fisioterapia!
tenho uma filha de 15an. e ate hoje nao tive diagnostico sobre o que ela tem , entrei no site e preciso saber qual o profissional mais indicado para eu procurar e ter um diagnostico em São Paulo.
tenho um filho com 16 nos portador da sw leve e todos os dias temos que aprender com ele como sera esse dia ,mas nao tem problema pois sao anos de experiencia de aprendizado e nos amamos muito ele
Estava a procura de informações sobre SW e encontrei esse site. Deus abençoe a todos que contribuem com seus conhecimentos para ajudar outras pessoas.Parabéns pelo site …completO!
Tive o privilégio de conhecer Jéssica, a filha da Jô, pessoas (mãe e filha) guerreiras e maravilhosas…hoje(15/09/09) eu vi o depoiementos das duas na Globo e achei lindo, tenho certeza que vai ajudar muita gente…parabéns Jessica e Jô…um grande abraço fraterno!!!!!
Tenho uma filha de 24 anos com todas as caracteristicas da sindrome da Sindrome de Wiliams. ico desesperada por não ve-la desenvolver de maneira normal na vida. Ela conclui o segundo grau, mas não consegue arrumar um emprego e do outro lado, não conseui jamais um diagnostico para ela. O que que eu faço?
Em busca de informações encontrei este site que me ajudou bastante quanto ao esclarecimento da SW. Parabéns à toda equipe que elabora o site!