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Apesar do pouco contato que tive com a Jéssica, foi em uma palestra em 2008 para os alunos do Curso de Serviço Social, que pude sentir toda a sua alegria de viver, então paro e vejo que nossos problemas não são maiores nem menores do que de ninguém. No seu SORRISO vi a esperança de um novo amanhã para quem sonha e luta com todas as suas forças. Jéssica nos deixou uma semente de luz e amor, que vai brilhar para sempre.
Muita força Jô Nunes, você é uma guerreira.
Deixo esses duas frases com muito amor:
“A vida só pode ser compreendida olhando-se para trás; mas só pode ser vivida, olhando-se para frente.” (Soren Kierkergaard)
“A vida é maravilhosa se não se tem medo dela.” (Charles Chaplin)
Jo,estamos muito trste,mas saiba que jessica era nossa filha tambem ,assim como nossos filhos sao seu tambem,saiba que estamos sentindo o mesmo que vc porque temos a plena certeza que se fosse um dos nossos filhos vc estaria com o ombro amigo e sentindo a mesma falta que vamos sentir de jessica.
Amiga ,muito obrigado por vc existir vc e uma pessoa que e muito importante paratodos nos por isso te digo força vc tem mais 500 filhos com sw que et amam e precisa de vc e sabemos que vc nao vai nos abndonar.
um abraçao da familia brizola -medianeira parana
( genet quando cheguei em sao paulo a jessica que me ensinou a ir de metro da associaçoa ate o hospital de clinicas)
obrigada jessica por vc existir,pos sua pequena passagen com a gente vc e uma obra prima como disse nossa amiga.
Jéssica….
Aos olhos do Pai
Você é uma obra prima
Que Ele planejou
Com suas proprias mãos pintou
A cor de sua pele
Os seus cabelos desenhou
Cada detalhe
Num toque de amor
Nunca deixe alguém dizer
Que não é querida
Antes de você nascer
Deus sonhou com você!
Nunca deixe alguém dizer
Que não é querida
Antes de você nascer
Deus sonhou com você!
Você é linda demais
Perfeita aos olhos do pai
Alguém igual a você nao vi jamais
Princesa…
Aos olhos do Pai
oi Jô aqui quem escreve para você e os pais do fernando miranda pereira, ficamos sabendo o que aconteceu isso abalou muito a minha família ela estará sempre em nossa memoria era um anjo que estava sempre em nossa vida vai fazer muita falta esse enjinho aqui na terra viu.
Deus recebeu mais um anjinho perto dele ela estara sempre ao seu lado sei que dificil porque tenho o fernando mas estaremos sempre aqui pra te dar muita força tá bom o que precisar pode contar conosco, sei que essa dor nunca vai passar mas assim que vc tiver melhor ligarei pra falar com vc espero poder fazer uma visita logo pra vc.
meus sentimentos da familia do fernando que Deus abençõe toda sua familía.
Um grande beijo pra vc e sua familía.
Ass. Penha e Familía
Um raio de luz que preencheu nossas vidas…um sorriso aberto que iluminava tudo ao seu redor… um exemplo de superação…ah, Jéssica …que dor ao ver que vc tinha partido… Eu sei que a vida tem início,meio e fim…mas não temos culpa em sofrer tanto ao perder alguém que amamos…Espero que realmente o tempo e o amor tragam conforto ao coração da Jô…esta mãe especial…Estamos de luto…muitas famílias compartilham desta dor…tenho certeza…Não consigo escolher as palavras porque nenhuma expressaria o que sentimos agora…Mas quis registrar aqui a nossa estima… Não importa onde esteja Jéssica : estarpa sempre conosco!!! Lu & Enzo
Querida Jô,
Quando soube do falecimento da Jéssica fiquei muito triste e pensei muito em você. Sei que não há nada que possa ser dito quando perdemos alguém. Para nós que ficamos resta somente continuar caminhando e redescobrindo o que a pessoa amada deixou de presente para nós. Para mim a Jéssica deixou uma marca de felicidade, alegria e espontaneidade. Para você deve ter deixado um mundo de lembranças lindas. Apóie-se nelas e nos amigos que como eu desejam estar ao seu lado neste e em outros momentos.
Abraços da amiga,
Ana Rita.
Sou mae de uma Willians, minha filha tem 7 anos , foi diagnosticada quando tinha quase 3 anos….
Venho aqui para estar perto do coraçao da mae da Jessica, pois hoje por curtiosidade entrei no site brasileiro para saber o que sabem e fazem para SW, a sorpresa foi grande ao descobrir do falecimento de Jessica, lendo a historia de vida da mae da Jessica , mi encontro em algumas partes e me orosiso em outras de um modo que acabei por pensar que minha filha teve sorte em nascer na Italia, sempre corri muito para descobrir o que Giulia tinha porque de quando nasceu tive a sensaçao que era diferente, mas, ninguen me dava ouvido….. fui ate a universidade de padova e ali em 10 minutos falaram o que ela tinha S.W., daquele momento minha filha foi seguida em tudo, e o governo da também uma pensao por mes…. Giulia agora tem 7 anos e fez muitos progressos , esta quase alfabetizada, estuda em escola estadual e tem professora de acompanhamento para as dificuldades maiores, faz nataçao, fono e psicomotrocita…espero de trocar informaçoes com voces…. Um abraço grande.
Anjos não morrem, apenas são chamados para outra missão…..foi isso que aconteceu com nosso anjo Jéssica, Ela foi enviada a terra para fazer parceria com outa pessoa iluminada e sua missão era dar força, luz e chão para todas as famílias especiais que precisavam aqui na terra…e foram tantas ajudadas a encontrar uma direção… Mas sua missão ainda não terminou, agora no céu com era aqui na terra estão todos admirados com o anjo que retornou e ja se destaca em meio a todos, com seu jeito unico de ser e conquistar. Sua luz aqui na terra nunca vai se apagar, ao contrário, aumenta sua força a cada vez que se refletir naqueles que foram alcançados por seu brilho, pela força das obras que seu amor proporcionou, nós, como muitos outros que mesmo sem te conhecer fomos conquistados por seu amor que nos foi repassado através de histórias e exemplos de vida por todos que tiveram o privilégio de te conhecer, nós como muitos fomos ajudados e guiados por este amor que fez sua Mãe( ferramenta usada para cumprir sua missão), fosse tocada e tivesse esta força, iniciativa e inteligencia para guiar a nós todos. Seremos eternamente gratos. Temos certeza de que sua vontade é a de que sempre mais e mais pessoas encontrem o caminho a seguir, encontrem o conforto de não estarem sozinhos nesta dura caminhada, e sempre permacerá entre nós a honra de termos convivido com um anjo aqui na terra. Que nosso Pai te acolha e que sempre esteja la de cima nos guiando. Sidinei, Ana Kelin, Otávio e Murilo Olkoski sidinei_olkoski@hotmail.com
Aprender a amar
De que vale a vida? Qual o motivo de estarmos aqui? São tantos os problemas, que temos dificuldades em responder a essas perguntas.
Dias há em que a saúde nos falta, outros em que o nosso amor se despede e parte para onde os olhos não enxergam. E ainda outros são dias de problemas no seio da família e no trabalho.
Jesus lembra-nos que a vida é escola a nos dar lições, nem todas permeadas pela alegria e a satisfação.
Porém, qual a finalidade dessas lições? O que a vida espera de cada um de nós, ao nos impor desafios pesados, aflições que nos perturbam e nos exigem tanto da alma? Em outras palavras, o que a vida quer de nós?
Jesus foi indagado a respeito, quando, utilizando o linguajar da época, alguém Lhe perguntou qual o maior mandamento da Lei de Deus.
E Jesus foi claro ao responder que o objetivo maior da vida é o de amar. Seja o amor a Deus, o amor ao próximo ou o amor a si mesmo, devemos aprender a amar.
Desta forma, seja o que for que nos ocorra, essas situações serão sempre dádivas da vida a nos oferecer possibilidades para o aprendizado do amor.
Seja o que quer que venha a nos suceder, lembremos que no fundo e no final de tudo, está o aprendizado para o amor.
Por isso, a atitude mais sábia que podemos ter perante a vida é a de amar. Amar incondicionalmente.
Pensando dessa forma, Richard Allens escreveu um poema que diz o seguinte:
Quando ames, dá tudo o que tenhas
E quando tenhas chegado ao teu limite, dá ainda mais
E esquece a tua dor.
Porque frente à morte, só o amor que tenhamos dado e recebido é que contará. Todo o mais: as vitórias, as lutas, os embates ficarão esquecidos em nossas reflexões.
E conclui o poeta:
E se tenhas amado bem, então tudo terá valido a pena.
E o prazer que encontrarás nisso durará até o final. Porém, se não o tenhas feito, a morte sempre te chegará muito rápida, e afrontá-la será por demais terrível.
Assim, compreendemos que a única coisa que importa é o amor. Tudo o mais, nossas conquistas, nossos títulos, o dinheiro que temos ou a posição social que desfrutamos, é secundário.
O que fazemos não é importante. A única coisa que importa é como fazemos. E o que realmente importa é que o façamos com amor.
Por isso, antes que a morte nos convide a retornar ao grande lar, antes que nossa jornada de aprendizado aqui se conclua, aproveitemos o tempo e as lições para que o amor comece a ganhar espaço em nosso mundo íntimo.
Aproveitemos os dias valiosos da existência. A cada nascer do sol aceitemos o convite ao aprendizado do amor que se renova.
Entendendo a vida por esse prisma, tenhamos a certeza que as dores amenizarão e as ansiedades repousarão na certeza de que Deus vela por todos, aguardando que as lições do Seu amor se façam em cada um de nós.
Jéssica te amo! Papai do Céu te acolheu e o seu anjinho da guarda sempre irá te amparar
TRABALHO BRILHANTE. PARABÉNS A TODOS OS RESPONSÁVEIS PELO SUCESSO DA ASSOCIAÇÃO. DEUS ABENÇOE A TODOS!
boa noite, estou muito feliz com esse site,pois conheci Jo a alguns anos no inicio da minha caminhada em busca de respostas a respeito da sindrome e ela foi uma grande amiga.Tenho um filho com a sindrome, o nome dele e davi tem 15 anos, faz o oitavo ano,adora carros e estuda em uma escola normal aqui na cidade, sempre foi uma luta mais fico sempre muito feliz com as vitorias de davi.beijos para todas as maes quem tem filhos especias,pois,pois nos tambem somos muito especias
A cada dia que passa, fico mais otimista com ações concretas de alagumas entidades, entre elas, a ABSW, que tive o prazer de conhecer. Sou Especialista na Área de Educação Inclusiva e entre os motivos para fazer esta Pós Graduação pela PUC SP, foi exatamente esta Entidade. Quem puder ajudar, faça isto com toda confiança, pois são Pessoas que têm compromisso com a Vida !
INCRÌVEL….resumo assim o sabádo, dia 10/07, é com encontros assim que nos acalenta o coração….é nessas horas que vimos que nossa angustia fica pequeninha e que como é bom poder olhar e ver que não somos os únicos…raros mas não sozinhos. Parabéns as meninas(LU, JO e LUCIA…MELLOOOOO como ela mesma gosta que a chamem )foi 10 …Até a próxima..Aos amigos novos vou deixar meu email pra gente conversar , tem tbém o orkut e msn , xanda_paulo@hotmail.com
abraços a todos foi sim um GRANDE prazer!!!!!
Alexandra Pereira Paulo e Arthur/SC
Concordo em gênero,número e grau com o Sidinei ( o qual tive prazer de conhecer,junto com sua família), em já falarmos inclusive do Núcleo Paranaense como fato! Afinal após a experiência “mágica” de sábado,, não consigo nos imaginar mais isoladamente. Meus conhecidos me perguntam como foi lá? E eu respondo : – Talvez uma experiência tão especial quanto o dia do parto,pois na tarde de sábado é como se eu tivesse conhecido mais 10 filhos(as). Tanta coisa fez sentido naquela tarde… Como mãe,me emocionei. Como profissional, me encorajei a utilizar meus conhecimentos de forma mais efetiva. Como pessoa, me deparei com pessoas exemplares e me senti mais feliz em pensar que ainda dá para acreditar que o mundo é e pode ser ainda melhor. Há esperança! Jô Nunes, indescritível. Realizei um sonho ao conhecê-la. Lu, minha xará…tem certeza que vc existe? Lúcia Mello( dá licença,não é só uma lúcia, é a mello!!!rs) vc é ainda mais simpática e querida, pessoalmente e estamos em boas mãos com vc cuidando dos detalhes…Agradeço aos profissionais tão competentes e solidários em nossa causa e claro, não posso encerrar dizendo que mesmo devido ao tempo,não ter conseguido falar com todos, “as famílias SW” passaram a ser próximos, cada caso com sua especificidade e ao mesmo tempo tão em comum. Cada história uma demonstração de amor e dedicação. Parafraseando o lema da Associação,hoje eu posso afirmar : “somos um, mais somos muitos. ” Lu&Enzo
Estamos muito felizes com a reunião do NÚCLEO PARANAENSE, que aconteceu neste sábado dia 10, além de podermos conhecer vários Pais outras criaças e até adultos que também sao portadores da SW , esclarecemos dúvidas, inclusive com a presença de vários profissionais, aleém de começarmos a nos organizar neste que sera o primeiro de muitos encontros, tivemos a oportunidade de conhecer 4 pessoas especialmente incriveis, pessoas que tem a força, coragem e sobretudo o Dom que Deus lhes proporcionou, a Coragem e a iciativa da Dona Luciane, sempre apoiada por sua Mãe, nos impressionou muito, Elas nos trataram como amigos antigos oque nos deixou muito emocionados e agradecidos, gostamos muito de sua iniciativa de estar a frente da criação do Nucleo e se empenhar na procura de todos profissionais que precisamos para que alcancemos os objetivos do nucleo, de organizar um evento desses e se colocar a disposição inclusive para nos apoiar em transporte e estadia, parabéns…..conhcer a Dona Jo que também sempre conta com seu anjo da guarda Sua Assistente, muito simpática que nos repassa muita alegia, e coragem, nos estimulou muito, porque além dos seus conselhos e sua forma tão pratica de lidar com os desafios que aparecem, nos fortalece cada vez mais, que Deus sempre lhes ilumine, de coragem, para que este trabalho maravilhoso que vem desenvolvendo de continuidade e que cada vez mais pessoas seja ajudadas por suas obras, Agradecidos
Sidinei, Ana Kelin, Otavio – Capanema/PR
sidinei_olkoski@hotmail.com
Parabéns pela iniciativa de criar este site que servirá de estímulo e apoio aos familiares dos portadores da SW que conhecerem este trabalho.
Fiquei emocionada com os depoimentos e tenho certeza esta iniciativa ampliará o número de apoiadores. Certamente ficarão felizes por participar desta importante atividade: divulgar e buscar sempre proporcionar meios adequados à formação dos portadores da SW.
Olá Alexandre Vieira (ajv-sc@hotmail.com) …que tal fazermos um outro Encontro com as famílias e amigos de Santa Catarina? A Maria Carolina com certeza vai ajudar e organizar o Coral. abç fraterno – luciamello@swbrasil.org.br
Oi Clelia, mãe do Antonio Rubens Zamparo Junior
Favor qdo puder envia para nós um relato sobre a história do Junior, a fim de divulgarmos no site. Conta se possível casos engraçados…pois sabemos como eles gostam de colocar “saia justa” na gente!!!
* quem quiser tbem pode enviar – abç fraterno – luciamello@swbrasil.org.br
Somos a família ABSW e cada um participa com a sua melhor boa vontade.
Cada membro tem um carinho enorme por tudo o que representa a ABSW.
O Site é atualmente o nosso “queridinho”….
Valeu o trabalho… do Denilson e do Henrique !!!
abç fraterno
luciamello@swbrasil.org.br
Agradecemos à todos que estão enviando mensagens parabenizando o “novo” Site da ABSW.
Esperamos contar com a colaboração de vcs, enviem matérias, artigos e sugestões.
E vamos continuar o trabalho de divulgação e orientação sobre a SW!
abç fraterno
Olá! tenho um filho que se chama Gabriel, ele tem 3 anos e meio, só agora descobrimos que que ele tem a sw,fiquei feliz por saber que existe este site, pois nunca tinha ouvido falar sobre essa sindrome, tenho muitas dúvidas, e ando muito anciosa por saber mais,e poder ajudar ao meu filho, que é tudo para mim!
vcs estao de parabens pelo site ,sempre tiro duvidas nele.no momento gostaria de saber ,é possivel fazer uma avaliaçao num jovem de 22 anos para ver em qual tipo de trabalho ele se desenvolveria melhor,tendo a s w? tenho um filho que tem essa dificuldade de arrumar trabalho,nao vai bem na escola enfim,muitas dificuldades se puderem me ajudar ,aqui nao tem especialista para eu levar ,um abraço.
Foi gratificante para mim conhecer mais sobre essa síndrome através do trabalho de vocês. Valeu!
Adorei o trabalho de vocês, gostaria de saber mais sobre a Sindrome… Tenho um trabalho na Faculdade sobre ela e percebi que não existe materiais disponiveis sobre o tema… Como posso saber mais???
Gostei do belissimo trabalho da Associação. Parabéns.
Estava pesquisando sobre a SW e achei interessante, esse site.
abraço em todos
Olá, Pessoal ! Td bem ? Primeiramente, Parabéns pelo site. Quero tbm Parabenizar à todos pelo almoço de sábado 12/06/10, que foi muuuito bom. Agora quero ver as fotos, tá ! Bjksss no coração
PARABENIZO TODA EQUIPE QUE REFORMULOU O SITE. A TODOS OS CONTRIBUINTES,VOLUNTARIOS QUE DIRETA OU INDIRETAMENTE PARTICIPAM DAS ATIVIDADES DA ABSW EM ESPECIAL O GRUPO DE SÃO PAULO
Olá Rosimeri, sou a Luciane mãe do Bruno c/ a SW. ele está c/ 14 anos. ficaremos mtos honrados em recebê-la neste encontro. se vc quiser pode ficar aqui na minha casa c/ a sua filha. tenho um sofá cama p/ receber as pessoas. caso queira q veja algum lugar p/ vocês ficarem, só me diga se vocês vêem de ônibus q perto da rodoviária q é perto do local do encontro reservo um hotel p/ vocês. meu telefone é 41/30951149. fique a vontade de me ligar qq hora q quiser. abç
Para alguem do encontro de sw no parana, fiquei com muita vontade de participar porem não conheço nada por ai.Caso consiga retorno sou mãe do Marcelo 14 som sw.Mas irei eu e milha outra filha meu telefone é 51-3447 47 69, obrigado rosimeri, Ah se tem posada por perto, o q fica mais proximo aeroporto ou rodoviaria ok isso