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Boa noite!
Gostaria de deixar o meu agradecimento aos criadores do Site e da Associação por abrir esse “leque” de informações sobre a Síndrome de Williams. Sou estudante do quinto semestre de Fonoaudiologia, estou fazendo uma pesquisa sobre a Síndrome pra uma apresentação, de tudo que li, vejo que o site está muito completo para o leitor.
Jô Nunes pude ver seu Vídeo e o Relato da Jéssica Nunes, sinto muito pelo ocorrido, mas tenha certeza que sua menina linda, está em um lugar muito especial. Pessoas iluminadas geram seres iluminados que nem você. Parabéns!
Quero agradecer imensamente a todo o pessoal da ABSW pelo carinho com que me trataram e pela atenção que me dedicaram ao publicar minha monografia sobre inclusão social no site. Meu principal objetivo que era o de prestar serviço a todos os interessados em conhecer a SWB, ou seja, colaborar pelo menos com informações úteis sobre essa doença, foi atingido. Obrigada e continuo a inteira disposição da ABSW.
Parabéns,MÃES ESPECIAIS…
Parabéns pelo Dia das Mães…e que como ninguém sabem o que é dedicação,paciência, amor, renúncia…
Parabéns querida Jô…mãe de todos…obrigada por nos ensinar tanto, a cada dia…
Paz e Bem!!!
Lu&Enzo(5 anos SW)
Boa Noite!!!
Sou professora da educação infantil, maternal, recebi uma benção minha pequena S., ela é portadora da síndrome, gostaria se possível me enviasse mais informações de com auxiliar minha pequena e doce S.
Desde de já agradeço a grande ajuda que fornecem para os educadores e familiares.
Beijos carinhosos…
Querida Jô,
Não te conheço pessoalmente mas de tanto que minha filha falou de você hoje, acho que já posso te chamar “querida”.
Minha filha, Beatriz, estuda no 7º ano da Escola Da Vinci de Itatiba e você conseguiu ser o assunto da noite aqui em casa. Você e sua princesa Jéssica.
Assim que a noite acalmou (afinal você sabe bem o que é mãe trabalhando fora) vim correndo para a net pesquisar sobre SW e sobre você.
Como o dr. google não falha, te achei de pronto, junto com esta belíssima organização, a ABSW.
Qual não foi minha surpresa em ver as lindas fotos da Ju. Acho a Ju uma figura. Como ela gosta de conversar. Outro dia, fui buscar a Bia mais cedo e fiquei esperando na secretaria que as aulas terminassem. E lá estava a Ju. Conversamos sobre animais, irmãos, música, hobbies, família. Sempre achei a Ju uma criança especial. Um tanto diferente. Mas, a partir da nossa conversa, pude perceber que ela é como a Bia – adora atenção, conversa muito, extremamente curiosa, educada, carinhosa, gosta de animais, ama a família, enfim, uma menina.
Também me deparei (emocionada) com seus relato e os da Jéssica. Como é interessante ver a vida sob 2 prismas diferentes, 2 visões – a sua, como mãe e a dela, como portadora da síndrome.
São as mesmas histórias, mas com cores e nuances muito diferentes (vou te confessar, prefiro as histórias dela, pois ri muito com o quadro de força desligado).
Bom, traquinagens à parte, sinto muitíssimo que ainda existam pessoas e instituições tão despreparadas para lidar com crianças especiais. E sinto mais ainda pelas crianças e mães que têm que passar por humilhações desnecessárias para cobrar a obrigação de ensinar de uma escola ou de uma professora.
Felizmente (e agradeço a Deus por isso), a Da Vinci é uma escola inclusiva. Por isso, minha filha estuda lá desde os 3 anos e de lá ela só sai quando a diretora falar – olha, a Da Vinci não vai abrir cursos de graduação tá. Ainda assim, vou espernear e vou brigar com ela um pouquinho. Vou implorar – Por que não?
Você deve ter percebido que é uma escola pequena. Na classe da Bia são só 9 alunos. Mas, desconheço uma escola onde as diretoras chamam as crianças e os pais pelo nome, e recebem todo santo dia as crianças na porta da escola com um beijo e palavras de carinho. Tem coisas na vida que não se mensuram. A Da Vinci é uma delas.
E a inclusão sempre foi um valor importante na Da Vinci. Minha filha me dá lições sobre inclusão que infelizmente, eu não tive na escola.
Para você ter uma idéia, quando eu estava no pré, minha escola foi visitar a APAE. Lá chegando, ferrei no choro pois fiquei com muito medo das crianças com Down, que só queriam nos abraçar, beijar e brincar. Só que, de um jeito que eu não conhecia. Despreparo da minha professora e da escola em não nos explicar e ensinar que as pessoas são diferentes e nem por isso devemos temê-las ou evitá-las.
Enfim, só tenho a te agradecer. Ao seu desprendimento de pesquisar tanto, de se empenhar tanto, de vir a Itatiba ensinar as crianças, de ter sido uma grande, enorme mãe para a Jéssica.
Dizem que Deus escolhe a dedo quem serão os pais das crianças especiais. Você, ele escolheu com o coração.
Tenho certeza que sua princesa está no céu, cuidando de você agora. E te aplaudindo pela linda lição de vida que você dá.
E nós, daqui de baixo, aplaudimos a pessoa espetacular que foi a Jéssica. O espelho da sua mãe, Jô.
Um beijo. Fica com Deus.
Olá, amigos (as)! Sou Professora e recebí em minha sala uma criança (Adiel) portador desta síndrome. Estou iniciando uma pesquisa sobre a síndrome porque quero muito poder contribuir com o desenvolvimento do meu aluno. Ele é muito cativante e o amo muito. Se possível, gostaria de receber mais informações para poder ajudá-lo.
Abraços a todos(as).
Meu nome é Varlei, sou pai da Mayara.Descobrimos a SW na Mayara por acaso do destino.Minha filha estáva gorda, e cada vez engordáva mais, tiramos tudo que fora possível de guloseimas, doces, balas, etc…(industrializados).Trocamos óleo de soja por azeite, canola, milho ou girassol.Eliminamos todo tipo de fritura, mas mesmo assim continuava a engordar.
Decidimos então dar-lhe uma atividade física, natação, mas para isto era preciso um atestado de saúde.Foi ai que apareceu a Dra.Maria Yumiko, pediatra de UBS, solicitou uma radiografia de tórax.Dias depois com o exame nas mãos e consulta marcada a Dra. Maria nos deu a notícia de que o coração da Mayara estáva inchando.Conseguimos através de um cardiologista de São José dos Campos que apadrinhou a Mayara todos os exames e o encaminhamento para que ela fizesse a cirurgia no Beneficencia Portuguesa.Levei tudo que fora preciso e cinco dias depois ligaram avisando de que tinhamos que estár lá até as 22:00 horas do dia 07/07/08, senão perderíamos a chance da cirúrgia.
Dia 15 de julho minha filha entrou no centro cirúrgico pra uma cirúgia de + ou – 5 horas.Foi um sucesso a cirúrgia, e o tempo de UTI também, ficára menos do que previsto!
Dia 16 de julho minha fica ganhou alta do hospital, fato este que impressionou a médica dela, a cardiopediatra Dra.Sandra, que mais tarde em consulta de acompanhamento nos indicou o Instituto da Criança, pois suspeitára que a Mayara era portadora de SW.
Foi lá que conhecemos a Dra Rachel, geneticista, que avaliou a Mayara e nos indicou que procurássemos a Jô e a ABSW.Dai em diante, até hoje e pra sempre temos muito o que agradecer a esta pessoa maravilhosa e sua filha Jéssica, a qual tive o prazer de conhecer!
Fica aqui este pequeno relato, mas maiores agradecimentos sem dúvida pra Jô, sem ela o barco teria virado.
Muito obrigado mesmo Jô!
Quem quiser trocar experiências, pode contar comigo!
Fuuuuuuuuiiiiiiiiiiiiiiiii!!!!!!!!!!!!!
Boa Tarde a todos,
agradeço desde já a todos da ABSW, pois ontem fui informado pela médica que a chance é grande de minha filha tenha a SW, e que atrás da Associação seria o melhor lugar p/ fazer a pesquisa molecular. Agradeço a Deus pelos esforços que vcs oferecem por todos.
meu contato é ricardoasa_2@hotmail.com…entre em contato p/ montarmos um fórum a respeito.
ABRAÇO A TODOS.
Olá Viviane , seja bem .
Conte comigo, no q vc precisar.
bjs
Meu Email:jjnunes@swbrasil.org.br
Olá! Comecei a acessar esse site depois que minha filha Mariane nasceu há 2 anos, ela apresentou um problema cardíaco (coarctação da aorta e estenose supravalvar) e o médico cardiologista que estava acompanhando o caso suspeitou que ela tivesse sw. Ela foi encaminhada a genética e dia 1º deste mês de março tivemos a confirmação da síndrome. Amo minha filha e quero lutar para que ela seja muito feliz e tenha seus direitos respeitados. Tenho acessado esse site para buscar mais informações e quero aproveitar a oportunidade para parabenizar a Jô e sua filha Jéssica (in memorian), que fizeram muito e creio que ainda vão fazer ( a Jéssica lá do céu intercedendo por nós) para ajudar inúmeras famílias que como a minha nunca haviam ouvido falar sobre essa síndrome e encontram informações e ajuda através da iniciativa que a Jô tomou de fundar essa associação . A Jéssica nasceu com um lindo propósito, uma missão que foi cumprida e os frutos estão sendo colhidos. Que Deus os abençoe muito.
Oi Elizangela! A Andressa iniciou na pré escola publica aos 2 anos de idade e aos 7 anos nós ha transferimos para escola privada onde já estudava uma SW e o processo de inclusão é espetacular. Hoje ela está na 2ª serie e já sabe le e escrever. Nesse periodo de 8 anos ela teve um acompanhamento com fono e psicopedagogico, atualmente ela tem um reforço escolar 2 vezes por semana, frequenta aula de natação e ginastica ritmica ( em programa do governo estadual).Na parte médica tambem é uma luta, apresentou estenose pulmonar ( faz acompanhamento com cardiologista aqui em Vitória). Em 2004 a Jó da ABSW consegui marca consulta no Hospital da Clinicas em SP onde até hoje ela vai uma vez por ano.Com um pedido do médico para tratamento fora de domicilio minha esposa requereu ao CRE estadual recursos para viagem e estadia. Lembrando meu e-mail carlinhos_assumpcao@yahoo.com.br
Parabéns pela assossiação e pelo site. Tenho uma sobrinha de 6 anos com sw e foi diagnosticada logo no 1° ano de vida. Graças a Deus não tem problemas cardíacos e nem outros graves. É super inteligente, muito alegre, mas tb um pouco irritada. Comunica-se muito bem e faz aula de natação, frequenta a escola regular, e uma persepção incrível para a musicalidade. Não é fácil para a família pelo fato de ela ser diferente. Mas é gratificante saber que está se desenvolvendo bem. Aos pais com filhos com sw: vocês são especiais porque foi-lhes dada tão grande responsabilidade de retribuir afeto e carinho a essas crianças tão maravilhosas!
Tenho um filho com sw de 6anos o nome dele é Wendel,ele não sabe falar e é muito nervoso .gostariade ter mais informações sobre a sw o número do meu telefone é 32 33751195
oi gostaria de estar em contato com pais e amigos da associação para poder trocarmos experiencias de crianças com sw.
Minha filha tem 4 anos e a exato dois anos que descobrir a sw.gostaria muito de trocar experiencias e saber um pouco mais sobre .obrigada meu email :jully.beatriz@hotmail.com
CARLINHOS,
GOSTARIA DE TER MAIS INFORMAÇÕES SOBRE O ACOMPANHAMENTO ESCOLAR E MÉDICO DE SUA FILHA, POIS MORO NO INTERIOR E NÃO TENHO ACESSO A MAIS INFORMAÇÕES.
TENHO QUE DESLOCAR ANUALMENTE A BELO HORIZONTE QUE FICA A MAIS OU MENOS 630 KM DAQUI E NÃO TENHO AJUDA DE NENHUM RECURSO SOCIAL DO MUNICIPIO OU ESTADO.
ME RELATE OS AVANÇOS QUE ANDRESSA TEVE, POIS NA ESCOLA E NO CONVÍVIO DIÁRIO TENHO MUITAS DÚVIDAS SE CAIO ESTÁ EVOLUINDO BEM.
BEM, DESDE JÁ AGRADEÇO.
ELISANGELA VIEIRA
33 3621-1861
Olá, gostaria de informar a Elisângela Vieira de Nanuque MG mãe do Caio Augusto que eu (Carlinhos) resido em Vitoria ES e sou pai de Andressa 10 anos diagnostica com SW desde os 2 anos de idade. Para mais informações entre em contato atraves do e-mail carlinhos_assumpcao@yahoo.com.br
Ola,Jo meus sentimentos a vc que Deus te de muita força todos os dias,fiquei sabendo da sua perda mas saiba que a Jessica cumpriu sua missão aqui e deixou muitos frutos por onde passou e tenho certeza que ajudou muitas pessoas,ela sempre brilhara como uma estrela pois sempre deixou um brilho por onde passou.Fique em paz, um abraço meu e do Gabriel.
Parabéns a toda família ABSW pelos nove anos de existência!
Desejo que continuem com esse trabalho tão nobre e solidário por muitos e muitos anos. Felicidades e muito sucesso!
Um grande abraço,
Vera (Deficiente Ciente)
Parabéns a toda família ABSW pelos nove anos de existência!
Desejo que continuem com esse trabalho tão nobre e solidário por muitos e muitos anos. Felicidades e muito sucesso!
Um grande abraço,
Vera (Deficiente Ciente)
Olá! Descobrimos, por meio de um médico de Curitiba-PR, por acaso, depois de nove anos de incertezas, por não saber com exatidão qual o problema de nosso garoto Jean Carlos, um menino especial, fantástico, amável, inclível, que é portador da SW. Ainda não temos qualquer exame que comprove isto, mas pelas caracteristicas de comportamento e problemas de estenose supla aórtica mais a questão dos problemas renais, tudo leva para este diagnóstico. O que queremos é compartilhar com pessoas da comunidade os nossos avanços e nossas dúvidas. No momento estamos meio perdidos quanto a médicos na região assim como que tipo de exame poderá diagnoticar com exatidão se esse é o caso de nosso filho. Agora ele está com está mania, não é mais para chamá-lo pelo nome e sim por “filho”. Gente ele é fantástico. Um abraço a todos, saúde, alegria, sucesso e riqueza. Aguardo contato dos amigos. Até. paulocsouz@hotmail.com, paulocsouz@yahoo.com.br.
Oi! Tenho uma filha de 6 anos e estou a dois anos realizando diversos exames e não chegamos a lugar nenhum. O geneticista e a neurologista que levei neste mês de janeiro de 2011 tem quase que certeza que ela tem SW, mas o plano de saúde da Unimed não quer pagar pelo exame FISH (custa R$900,00). Será que eu teria como recorrer na justiça ou realizar esse exame em algum local gratuitamente. Me ajudem. e-mail: danielli.campos@yahoo.com.br
OI DENILSE SOU SAMANTHA DE CASCAVEL/PR E GOSTARIA DE INFORMAÇÕES SOBRE ESTA CRIANÇA COM SW QUE VC CUIDA NO ABRIGO. ELA FOI ABANDONADA?QUE HOUVE COM SEUS PAIS? ABRAÇO QUE DEUS ABENÇOE VCS.
Descobri aos dois anos de idade que meu filho Caio Augusto tem a SW. Até hoje não tenho referências médicas para levar meu filho. Conto com a ajuda de pais e amigos que me informem. Necessito de indicação nas cidades de Vitória/ES ou Belo Horizonte/MG. Qualquer informação é muito valiosa, já decepcionamos muito com profissionais que pouco ou nada entendem do caso.
Olá! Meu filho tem SW e tem também Sindrome de West. Gostaria de saber se conhecem alguem que tenha os dois sindromes em conjunto. É muito importante para nós. Os médicos dizem-nos que em Portugal deverá se caso unico. Ainda esperamos resultado de exame de genética para sabermos se os dois sindromes esão ou não relacionados. Obrigada por tudo. Meu email é rita.ramos.loureiro@hotmail.com
Amigos estamos muito felizes, o Yuri passou para o último ano do Ensino Médio (Escola Regular). Em 2011 a festa vai ser grande. Durante todo esses anos o que fez a diferença foi o imenso amor que dedicamos ao nosso filho e pessoas ( Anjos) maravilhosas que sempre nos apoiaram. O Yuri tem 18 anos e é um rapaz lindo e maravilhoso. Bjs e acreditem… Acredite Neles e principalmente em vcs, nós somos a força, a energia e o combustível na vida de nossos filhoss.
A um ano descobri q minha filha tinha sindrome de willians, sem ser dianosticadas com a exame.mas sim com as caracteristicas e com os exames de coração e sangue.Fico feliz de saber que tem um associação para a sindrome e saber q podemos saber + coisas sobre eles .Minha filha tem 4 anos e sou muito feliz de ter ao meu lado.bjus e at +.
Descobri que meu filho tinha está sindrome,há oito meses atrás,ele já estava tendo o acompanhamento em uma escola especial,por causa disto foi muito mais facil aceitar a Sw.na verdade enfrentamos tantas dificuldade desde o seu nascimento,e nos nunca tínhamos ouvido falar desta síndrome,tive um filho aparentemente perfeito,e por por isso não passou pela minha mente ,que ele tivesse algum problema,enfrentei muitos dias dificeis,as vezes ficava até sem saber o que fazer,tinha dificuldade em faze-lo se alimentar,chorava quase o tempo todo,quantas vezes saí correndo atrás de medicos pensando que ele estava doente,e eles diziam que não tinha nada,ao passar do tempo ,ainda bebê,comecei a notar que ele era diferente das outras crianças,mas não sabia aonde procurar ajuda,meu marido não gostava ,que eu comparace ele com as outras crianças,mas é meio complicado para uma mãe,que tem contatos com outras crianças menores e velos fazendo coisas que seu filho não faz,e tendo que ouvir quase todo o tempo,das pessoas que ele era preguiçoso,e por isso não se assentava sozinho,não andava, não falava,sofri muito com isto,mãe de primeira viagem ,ouvindo mães que já tinham vários filhos,acho que até por isso demorei para buscar ajuda,,graças a Deus,encontrei um anjo ,que conseguiu olhar diferente para o meu filho ,e me aconselhou a procurar ajuda na apae,desde então eu achava que lá eles tratavam somente de crianças aparentemente deficientes mesmo,e por isso não pensei antes em ir lá,ainda mais meu marido que tinha preconceito por criança deficiente,jamais iria aceitar,Mesmo assim fomos juntos ,tivemos o acompanhamento de uma psicóloga,que nós explicou que ele tinha sim algum problema,e desde então ele começou a ter o acompanhamento da apae ,em janeiro ele completará cinco anos de idade,somente agora ele deixou de ter alguns medos que tinha ,está quase falando de tudo,e hoje eu não sei o que seria dele se eu não tivesse procurado ajuda,depois que descobri a sw,consigo lidar bem melhor com ele ,gostaria de te-lá descoberta antes,quando ainda ele era bebê,assim iria saber como lidar com várias situações que tivemos,e hoje não ficaria com medo de ter as mesmas situações passadas,hoje ele está bem ,hoje ainda não estou preparada para ver meu filho estudando em uma escola normal,me sinto muito mais segura com ele na apae,pois lá ele recebe todos os cuidados e atenção,isto devido ao menor número de alunos na sala de aula,e os acompanhamentos psicológicos que eles tem lá,meu filho está se desenvolvendo cada vez mais,e cada dia é uma descoberta nova para ele,fico muito feliz por poder compartilhar isto neste site,mais informações sobre nós no IMAIL debora_noemia@hotmail .
Ola,sou professora na Apae da minha cidade,e estou fazendo especialização em educação,na UEMS,na qual pretendo realizar pesquisas relacionadas a SWB,pois tive o prazer de conhecer duas lindas crianças com SWB,as quais me fizeram apaixonar,gostaria muito de contribuir para o desenvolvimento dessas crianças encantadoras principalmente porque sou professora de uma delas,Parabens pelo trabalho realizado nesta associação,e se puder gostaria de receber informações das ações realizadas por voçeis,um forte abraço e fiquem com Deus.
Olá Denilse, bom dia!
Favor informar seu telefone para que a Ester Vargem, assistente social que trabalha voluntariamente na ABSW, possa conversar com vc e assim melhor orientar. Enviar o p/ e-mail: swbrasil@swbrasil.org.br. Vc é uma pessoa muito solidária, além de cumprir sua tarefa profissional, tem o cuidado de ajudar esta criança com um tratamento que melhore sua vida. É assim com estes atos que as pessoas se tornam “especiais”, merecendo o nosso respeito e carinho.abç fraterno
Interesso-me verdadeiramente por SWB. Meus objetivos principais são ajudar pais, portadores e demais pessoas interessadas. Minha monografia de Psicopedagogia Institucional tem como título “Inclusão Social: um olhar enternecido sobre os portadores da Síndrome de Williams – Beuren (SWB), uma doença desconhecida, mas não esquecida”. Vou deixar meu e-mail de contato se alguém precisar de mais informações a respeito: silvia75nascimento@hotmail.com. Coloco-me a inteira disposição da SWB.