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Boa noite pessol! meu nome é Liliane sou mae do Mateus de 3anos e 10 meses portador de SW. o Mateus esta prestes a operar o coraçao por causa da estenore supra aortica valvar,e eu e meu esposo estamos desesperados, gostaria de contatos com familias que ja passaram por isso por favor. Obrigada!
lilizinha_furlanetto@hotmail.com
47 84272695
Oi, sou portadora da SPW, tenho 22 anos de idade. Nasci em Porto Velho/RO, mais moro perto de Natal/RN. Minha geneticista passou um exame – cariótipo – mais não deu nada, mais ela disse que tinha a certeza que eu era portadora da SPW, por isso passou DNA. Mais ele é muito caro.
Muito obrigado por convidar p/ o V Encontro Brasileiro da Síndrome de Williams. Infelizmente, em fevereiro, não poderemos participar.
Quando pudermos iremos ao Brasil.
Saudações enorme da Rússia.
Podem passar as outras famílias e interessados o meu endereço de email (Sergey@buro.ру) e dizer que temos um grande prazer escrever para todos aqueles que desejam compartilhar as alegrias e as notícias.
Seus amigos russos – Sergei, Kira e Glebik.
Oi! Me chamo Danielli e tenho uma bênção de filha com 7 anos chamada Maria Helena que tem SW. Aqui na minha cidade, não há acesso quase nenhum a especialistas para crianças especiais. Estou montando um processo para montar um Centro de atendimento a todas as crianças especiais da região dos Lagos. Já tenho o local, preciso de alguns profissionais e informações de como conseguir apoio do governo para custear o salário desses profissionais, pois os moradores da cidade são em sua maioria desprovidos. É um centro de atendimento gratuito. Quem puder me ajudar me procure pelo e-mail: “danielli.campos@yahoo.com.br” ou pelo tel (22)2664-9338
Olá, tenho um filho, o Waldir Neto de 11 anos que tem SW, como é uma síndrome rara, muitas pessoas não tem o conhecimento necessário para lidar com ela e eu estou aprendendo. O que dói mais é a discriminação não só com ele, mas com todos que são especiais, portadores de alguma limitação, digamos assim. Um grande dificuldade é encontrar escolas que aceitem e tenham professores capacitados para lidar com a inclusão, eu achei um escola na qual meu filho estuda, onde há várias crianças especiais, inclusive na sala dele. Infelizmente aqui no meu Estado não há uma associação específica com esta, ajudaria muito. Quero receber contatos de outras famílias que tenham filhos com a mesma síndrome, para trocarmos experiências. meu e-mail: megsbt@hotmail.com
Oi pessoal,
Sempre estou acompanhando as novidades do site, mas toda vez que leio os relatos, é como se estivesse lendo a história de vida do meu sobrinho Jorge Henrique. Sinto por não termos tantas oportunidades que outros SW tem , pois moramos no interior e tudo e mais difícl. Mas, com toda dificuldade, estamos juntos, felizes e ele, mais ainda, apesar de ainda não ser alfabetizado começou no mês passado a trabalhar em um supermercado.
Um de abraço a todos e obrigado tantas informações.
Sou mãe de uma menina com SW, diagnosticada a pouco tempo, gostaria de conhecer pessoas de Bh que tenham filhos também com SW, meu email é graziele_viana@yahoo.com.br, por favor entrem em contato. Abraços
MEU NOME E STENIA SOU PROFESSORA,E TENHO UMA CRIANÇA ESPECIAL NA SALA. FIQUEI MUITO FELIZ QUE A MÃE DO LUCAS DESCOBRIU O DIAGNOSTICO ATRAVEZ DE DOIS ANJOS DE SANTOS,CONHEÇO O LUCAS A MUITO TEMPO E ELE BRINCAVA COM MINHA FILHA AGORA COM 16 ANOS.PARÁBENS LUCAS UM FORTE ABRAÇO.
Olá, tenho uma filha, Luiza, de 5 anos portadora da SW, gostaria de ter mais contado com outras famílias, já q a sindrome é rara e não conheço ninguém a não ser a Luiza, meu email é mila_stroher@hotmail.com.
OLA, BOA TARDE, VISITEI O SITE DE VCS E FK BASTANTE FELIZ EM SABER COMO TEM SIDO COLOCADA A DOENÇA SINDROME DE WILLIAMS, E COMO ACOMPANHAR AS PESQUISAS.
BEM EU TENHO UM SOBRINHO HOJE COM 5 ANOS DE IDADE QUE ESTA FAZENDO EXAMES PARA DESCOBRIR SOBRE A SINDROME DELE, UMA ESPECIALISTA EM SINDROME FALOUQUE 99 PORCENTO DE CHANCES DELE TE A SINDROME DE WILLIAMS POR ESTA RAZÃO ESTA FAZENDO OS EXAMES. MAS É MUITO DEMORADO ULTIMO EXAMES FOI FEITO A QUASE 8 MESE E NÃO DERAM O RESULTADO. ESTAMOS NO AGUARDO.
É UMA CRIANÇA BASTANTE IPERATIVA , SORRIDENTE E FAZ AMIZADES COM TODOS.
ESTAREI SEMPRE ACOMPANHANDO O SITE PARA OBTER MAIS INFORMAÇÕES SOBRE A DOENÇA.
UM ABRAÇO A TDOS VCS. FK COM DEUS.
Sou Mmariana, mãe das gêmeas Melissa e Mirella ;elas tem 4 anos .Há 2 anos descobrimos que a Melissa era portadora da SW.Após esta descoberta foram muitas lutas e inúmeras vitórias. Continuamos lutando e muito felizes.
Prezados,
Ainda hoje estava num curso de inclusão escolar e uma mãe se identificou como um responsável por uma filha com Sindrome de Williams. Como eu nunca havia ouvido falar, fui pesquisar e acabei encontrando este site. Fiquei encantada com as informações, me emocionei com os depoimentos, me surpreendi com as lições de vida que vocês me deram. Obrigada mesmo. Continuem perseverando, acreditando na inclusão e nas diferenças. Um beijo pra todos,
Celeste.
sou mãe do lucas, portador da sindrome de williams, ele tem 14 anos e a 3 meses atrás ,que tive o diagnóstico.
sempre ouvi dos médicos que ele tinha um atraso ,um retardo no desenvolvimento mas só isso não diziam mais nada.´
passei todos esses anos querendo uma resposta o porque, o que teria acontecido pra ele ter essas dificuldades e nenhum medico tinha a resposta não tinham interese em investigar mais, e onde eu ia com ele pergutavam qual a sindrome? e sem resposta eu me calava. Ele fez 9 anos de fisioterapia, fono e psicologa mas sempre sendo tratado com um retardo no desenvolvimento.Até em medico de genetica em são paulo eu o levei mas não teve diagnóstico, e eu sempre querendo uma resposta porque você tem um filho desejado, uma gravidez ótima e você nunca espera que aconteça isso. E nos primeiros meses de vida eu ja percebia algumas coisas, e falava com o pediatra e ele dizia mãe tem criança que é mais preguiçosa e ficava por isso mesmo até no neuro que acompanhava nunca foi mas a fundo, mas tudo acontece na hora certa e na hora de Deus.
quero deixar aqui meu eterno agradecimento para um casal muito especial durval e eliane que foram os anjos enviados por Deus.
No dia 22/09/2010 o Durval me viu com o lucas, em um lugar em santos e me perguntou é seu filho e eu sim, ele tem sindrome de williams, e eu disse não sei,ai ele me deu o tel da eliane e disse liga pra ela ,eu fiquei tão confusa, e não acreditei e depois de alguns dias ela me ligou,veio na minha casa e dai tudo começou,fez o meu cadastro na associção consegui fazer o exame em são paulo e dai pra frente muita coisa mudou.Agora tenho como entender melhor o meu filho e saber como lidar com as suas limitações.
Hoje tenho certeza que o Durval e a Eliane foram os anjos que Deus mandou depois de 14anos de vida do Lucas ,deixo aqui minha eterna gratidão à vocêis por terem sido a luz que eu esperava todos esses anos.
Um grande abraço que Deus abençoe beijosssss.
ana.0270@hotmail.com
Para conhecimento. Estamos organizando um encontro de portadores e familiares SW. Será em Caxias do Sul, no dia 06 de novembro – domingo. Já contamos com várias confirmações, inclusive da Jô. O objetivo primeiro é a confraternização e troca de experiências. Quem quiser perticipar escreva para o grupo ou para o email vaine46@gmail.com.
Vaine Terezinha Andreguete(sou mãe do Vítor – 14 anos)
Olá meu nome é Jane, e tenho um filho o Thiago de 8 anos portador da SW e eu gostaria de trocar ideias com outras familias do RS e outros. Um abraço. meu email jane_faganello@hotmail.com
Escrevi um texto sobre inclusão social e gostaria de compartilhá-lo com vocês.
APRENDENDO INCLUSÃO SOCIAL COM O MAIOR DE TODOS OS MESTRES
Jesus nos ensinou muitas lições. Uma delas, sobre inclusão, foi dada durante a última ceia. Leia o trecho a seguir e repense sua vida. Você tem mais a agradecer ou a pedir?
O trecho abaixo foi extraído da Bíblia Sagrada e é lido em todas as missas durante a oração eucarística (consagração). Preste atenção a cada palavra pronunciada por Jesus. Alguma palavra ou frase já lhe chamou a atenção nesse trecho? Confira.
Jesus, antes de sua morte, pôs-se à mesa com os apóstolos, tomou o pão nas mãos e, rezando, vos louvou. Depois partiu o pão e o deu a seus amigos, dizendo: TOMAI, TODOS, E COMEI: ISTO É O MEU CORPO, QUE SERÁ ENTREGUE POR VÓS. BENDITO SEJA, SENHOR JESUS. Antes de terminar a ceia, Jesus pegou o cálice de vinho e vos agradeceu de novo. Depois o deu a seus amigos, dizendo: TOMAI, TODOS, E BEBEI: ESTE É O CÁLICE DO MEU SANGUE, O SANGUE DA NOVA E ETERNA ALIANÇA, QUE SERÁ DERRAMADO POR VÓS E POR TODOS PARA A REMISSÃO DOS PECADOS.
E disse também: FAZEI ISTO EM MEMÓRIA DE MIM. BENDITO SEJA, SENHOR JESUS.
Certamente você conhece o trecho citado. Repare que Jesus nos ensina uma lição belíssima sobre inclusão ao dizer a palavra “todos”. Ele oferece o vinho a todos os presentes. Da mesma forma que o pão também é oferecido a todos sem distinção alguma, até mesmo para Judas, aquele que iria ser seu traidor. Jesus com toda a sua simplicidade, pureza e sabedoria nos deu uma lição simples de ser entendida. Deus não faz distinção entre seus filhos, sejam eles brancos, pretos, pardos, amarelos ou indígenas. Sejam eles homens ou mulheres, ricos ou pobres. Deus nos ama e nos aceita da forma que somos. Ninguém é perfeito e Deus conhece nossas imperfeições, pois foi Ele mesmo quem nos criou. Jesus Cristo acolhia, ensina e curava a todos. Esta é a lição a ser aprendida com Jesus. Somente há alguns anos, trinta anos no máximo, é que se começou a falar em inclusão. Porém, Jesus Cristo há mais de dois mil anos já nos ensina a acolher a todos sem distinção. Uma lição simples sobre imperfeição e inclusão de um Mestre Perfeito. Nesse trecho também é possível aprender mais uma lição. Jesus Cristo sendo filho de Deus era e é o dono de tudo o que existe, mesmo assim agradeceu duas vezes durante a última ceia, ao repartir o vinho e logo em seguida ao repartir o pão. Você tem o costume de agradecer? Já agradeceu por poder ouvir os sons da natureza? Já agradeceu por poder ver a cor dos pássaros, o tapete de flores que Deus colocou a seus pés para que você possa passar?Já agradeceu por poder ver o brilho nos olhos de seus filhos, o pôr-do-sol, a chuva mansa que cai? Já agradeceu por poder sentir o perfume das flores? Pois é. Há tanto o que agradecer, você deve ter pensado agora. E você tem razão. Há muito mais o que agradecer do que pedir. Lembre-se de todas as pessoas que não podem ver, falar ou ouvir. Você pode. Agradeça a Deus, como Jesus agradeceu, por tudo o que você tem e ajude àquelas pessoas que não podem ver ou falar ou ouvir. Incluir é ajudar. Ajude seu semelhante. Ao ajudar, você será ajudado. Semeie amor, inclua e colabore para que a inclusão saia do papel e torne-se real, concreta na vida de todos.
Olá, sou mãe da Sofia, portadora de SW. O diagnóstico definitivo saiu quando ela estava com 3 anos e 4 meses. A Soso fará 4 aninhos mês que vem, é uma criança incrível, inteligente, e principalmente, muito querida e amada por todos que a cercam, inclusive na escola! Pra mim, a Sofia é uma prova de que a inclusão deve ser incentivada sim, pois há alguns dias recebi da professora uma notícia simplesmente maravilhosa: Minha filha alcançou as outras crianças! Está executando as atividades sozinha, e suas dificuldades hoje são as mesmas que as crianças “normais” tem!!!
Gostaria que outras mães entrassem em contato para que possamos trocar experiências – biagarbelini@yahoo.com.br – Obrigada!!!
Oi, sou mãe do Diego portador da sindrome de williams ele tem 7 anos gostaria de algum contato da Walquiria Yolanda Soares SJCampos obrigada. luciene_36wi@hotmail.com
Gostaria de entrar em contato com a ELIENE de Valparaíso – GO. Tenho um filho SW, o Felipe e gostaria de ter contato com outras famílias.
Abraço
meu filho Thiago tem 5 anos é portador da SW.Gostaria de me comunicar com outros casos, do meu Estado e ou outros,para trocarmos idéias.Agradeçe esta Associação pela oportunidade de aproximar as famílias Willlians.
Meu filho Nikolas, portador da Síndrome de Willians, é um grande herói! se supera em todos os sentidos! Seu diagnóstico foi fechado com 2 anos e meio de idade, hoje ele tem 7. Apostamos e investimos muito nele!
Gostaria de trocar experiências! Agradeço aos criadores do site, pois através dele pude compreender melhor certos comportamentos do Nikolas!
Meu filho Gabriel tem sw, ele é meu precioso, a luz da minha vida, hoje sei que ele veio pra mudar nossas vidas pra melhor sempre…….ser especial é ser abençoado ainda mais por Deus!!!! Em caso sorriso, em cada olhar, em cada gesto sinto o quanto ele é maravilhoso, ele tem o tempo dele ……um tempo diferente do nosso, um mundo sem maldade no coração, isto é ser especial, ser transparente, ver as pessoas com os olhos do “Pai”. aldilene@pecompe.com.br
Não tenho e nem conheço alguém com SW, descobri este portal por mero acaso, lendo sobre a Síndrome de Asperger, da qual meu sobrinho é portador, e encontrei aqui histórias muito bonitas de pessoas que parecem incrivelmente especiais, doces e adoráveis. Um abraço a todos que fazem parte da Associação.
Boa noite meu nome é Elisangela Sou mãe da Bruna Bitencourt , eu sou muito Feliz por Deus ter á colocado em minha vida , Bruna é uma grande Benção e dá muita Alegria Para mim e para toda a nossa família e amigos , ela é mais que especial ,eu sempre falo para ela , que ela e meu presente de Deus. EU QUERO AGRADESÇER A TODOS DA ABSW PELO CARINHO QUE ESTAO TENDO COM MINHA FILHA EM ESPEÇIAL A JO NUNES QUE É O ANJO DAS CRIANÇAS DE WILHIAMS BJUSSSSS A TODA FAMILIA ABSW Elisangela e BRUNA
eu tambem tenho uma filha com sw e agradeço a deus
por ter mim dado esta alegria pois ela e muito carinhosa
ela tem 12anos estuda na escola especial pois nao deu
certo em outra preconceito por isto sou contra inclusão
ate hoje ela nau sabe o nome barbara mais eu sei que
não e culpa da escola que eu e ela gostamos
ela e tao esperta aprende musica com muita fasilidade
alegre linda faz fono t ocupacional psic e genetica no hosp
das clinicasdebh para elaeu vou longe enãotem distancia
Sou mãe de uma Criança portadora da SW , o nome dela é Emily , eu sou muito Feliz por Deus ter á colocado em minha vida , Emily é uma grande Benção e dá muita Alegria Para mim e para toda a nossa família e amigos , ela é mais que especial , e queria saber quantos casos existem no Brasil , espero Resposta o mais Breve , Obrigado Fiquem com Deus :DD
Uma sugestão: os familiares e profissionais que queiram trocar idéias, experiências e orientações participem: http://www.grupos.com.br/group/absw/
Minha filha tem SW, tem 6 anos e estou precisando de um Terapeuta Ocupacional em Araruama. É o único especialista que ela não tem(Ela tem psicologia, fonoaudiologia, fisioterapia, psicopedagoga, psicomotricista, ginástica artística, jazz). Se souberem de alguém me avisem. danielli.campos@yahoo.com.br
gostaria muito de fazer um contato com aqueles que residem no RJ.
Um abraço em todos,
Andrea
Oi gente,
Tambem temos a dadiva de ter na nossa familia , possivelmente , um portador desta incrivel ” sindrome ” a SW. Que na minha opiniao , poderia se chamar SS ( sindrome da simpatia ou da sociabilidade ) . Sao os melhores RP que se pode conhecer . Pelo menos , este eh o caso do meu irmao gemeo.
Temos 51 anos , e por incrivel que pareca , somente hoje eu soube desta sindrome e estou quase certo que meu irmao eh portador desta.
Gostaria muito de trocar experiencias com outros familiares de portadores de SW.
Tambem gostaria muito , de alguma forma , participar e contribuir com esta associacao.
Aguardo um contacto