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Olá…gostaria de pedir a todas mães de crianças ou adultos com SW que moram no RJ para entrar em contato comigo. Estou tentando voltar com o grupo aqui no Rio. Meu email: amolelelala@hotmail.com. Aguardo o contato de vocês!!! Bjs
Ola Nayara
Acredito que a palavra CRIANÇAS ESPECIAIS é um termo muito genérico, abrange as mais diferentes síndromes infantis . Todas as crianças são muito especiais, mas algumas precisam de um apoio, de um olhar, de uma atenção especial, de um acompanhamento e acima de tudo muito carinho.
A criança portadora de necessidades especiais, além do direito, tem a necessidade de cursar uma escola normal, de ser tratada com muito carinho e respeito por todos nós.
Realmente eles são muito inteligentes, mas tem as suas limitações.
Cabe a nós pais e educadores percebermos quais as limitações e dificuldades e trabalharmos encima disso.
Garanto que seu filho terá uma maior qualidade de vida!
Abraços
Rogerio Lemos Ribeiro
pai do Mateus Ribeiro – 4 anos SW e de Mariana Ribeiro
Ola Andreia
Os dentes começam a cair em torno dos 6 à 7 anos, porém existem crianças que são precoces e também as tardias. Na Síndrome de Williams pode haver agenesia de dentes, isto é a falta de dentes, devemos estar em contato com o dentista para controle e prevenção.
Quando caem precocemente, seria interessante investigar, com um cirurgião dentista, se o dente permanete está a caminho.
Dra Aline Nahás Matiello Ribeiro
Cirurgiã Dentista
Mãe do Mateus Ribeiro – 4 anos SW e Mariana Ribeiro
“NENHUM VENTO SOPRA A FAVOR QUANDO NÃO SE SABE PRA ONDE IR, NENHUM CAMINHO E LONGO DEMAIS QUANDO ESTAMOS NO CAMINHO CERTO”
OBRIGADO A TODOS DA ABSW POR COMPARTILHAR DO MESMO AMOR PARA COM OS PORTADORES DE SW, FORNECENDO INFORMAÇÕES, NOS GUIANDO, NOS APROXIMANDO, DIVIDINDO ALEGRIAS, FRUSTRAÇÕES E CONQUISTAS, ASSIM FORMANDO UMA GRANDE FAMÍLIA DA QUAL ME SINTO FELIZ EM FAZER PARTE.
MINHA FILHA SE CHAMA HELOISA TEM 8 ANOS E ESTA QUASE ALFABETIZADA, IDENTIFICA TODAS AS LETRAS EM CAIXA ALTA.
ELA É SIMPLESMENTE FANTÁSTICA.
A APAE OFERECE APOIO NECESSARIO?
EM BH OU CONTAGEM QUAL ESPECIALISTA PROCURAR …?
O CARDIOLOGISTA OU NEUROLOGISTA?
A ESTENOSE AORTICA EM UMA CRIANÇA DE 8 ANOS IMPEDE ELA DE PRATICAR ATIVIDADES COMO EDUCAÇAO FISICA PEGA PEGA E OUTROS?
COMO ESTIMULAR MELHOR A CRIANÇA?
CUIDO DE UMA CRIANÇA NA ESCOLA COM A SINDROME E ELA É SURPREENDENTE SENSITIVA E UM AMOR DE PESSOA ! FIQUEI PREOCUPADA AO SABER DA SINDROME .GOSTARIA MUITO DE AJUDAR A CRIANÇA E SUA FAMILIA !
OBRIGADA.
Sou tia da Bruna que nos deixou neste sabado e foi viver com Deus olhando por nos… acompanhei quase toda a trajetoria desse anjo e digo que quem tem um filho com sindrome de Wiliams tem um anjo.
BRUNA TE AMO ETENAMENTE
ola tenho um menino com 4 anos e tem o sindrome de williams queria perguntar com que idade os dentes começam a cair?
Acredito que crianças portadoras da sindrome não deveriam ser tratadas como crianças especiais e sim como crianças “normais” eles são muito inteligentes…A médica geneticista do hospital sarah kubischek em bh diz que eles não são considerados crianças especiais, meu filho de 1 ano e 7meses está na apae da minha cidade, porque não tem outro lugar pra ser estimulado ela a médica disse que não era para colocar, gostaria de saber se estou agindo errado, por favor me dê uma luz,um grande abraço a todas mães guerreiras, vencedoras…paz e bem!
gostaria de fazer contato com mães que tenham filhos com SW, moro em são josé dos campos e gostaria de manter contato, meu filho está fazendo uns exames para detectar se tem a síndrome, ele tem 13 anos…
meu email leticiamesquita50@hotmail.com
ola também tenho um filho com sw no começo foi meio difícil saber q ele era especial mais hoje qualquer coisa q ele faça um simples sorriso me cativa e me dá mais forças para enfrentar tudo nessa vida pois me separei do meu marido na gravidez e me senti sozinha depois da vinda dele foi tudo deferente dai eu tive razão de viver pois eu o amo demais ele fez 10 meses ontem e tá ficando cada vez mais lindo
Oi sou Edna faz 3 meses que estou com a guarda provisoria da minha sobrinha Priscilla de 13 anos ela é portadora da SW não conhecia esse problema genetico mas agora que que estou cuidando dela estou estudando mais o assunto para que eu possa ajuda-la muito mais. O pouco que aprendi eu e ela ja conseguimos ter um bom despenho.Ela tem muita dificuldade em ler escrever mas é uma criança feliz e cativante. E bem complicado conseguir tratamento e acompanhamento psicologico por falta de interesse do governo mas me informando aqui e ali estou conseguindo me adaptar.Minha grande dificuldade é conseguir uma escola alternativa para ela na região onde moramos na Zona Leste São Paulo. Bom quero agradecer ao espaço e desejar boa a sorte a todos.
Olá amigos! Me chamo Viviane, sou mãe da Mariane de 3 anos, ela é portadora da sw. Moro em Taguatinga, cidade satélite de Brasília DF. Por aqui ainda não encontrei nenhuma pessoa portadora da síndrome. Gostaria de deixar meu email para que pessoas que morem perto de mim entrem em contato para nos conhecermos e trocar experiências, como já observei que duas mães – Gilcilene que mora em Taguatinga e Eliene em Valparaíso -GO postaram mensagens no site dias 02/08/2011 e 25/06/2011, respectivamente, gostaria de entrar em contato com elas. Meu email é: macedo.viviane@gmail.com
Agradeço. Fiquem todos com Deus.
ola tenho uma filha de 7 anos ,descobrir ano passado que tbm é potadora sw,tenho uma paixão louca por ela .ela simplesmente émaravilhosa.
tambem,tenho um filho de 6 anos ,q tem sindromi de willians,descobri tem 3 anos,ainda to meio perdida ,gostaria de comunicar com outros pais
tenho um filho com sindrome de willians gostaria de manter informaçoes com outros pais sobre muitas duvidas que ainda tenho obrigada
20/02/2012 – 12h45
No SUS, falta prevenção e tratamento para doenças genéticas
CLÁUDIA COLLUCCI
DE SÃO PAULO
Três anos depois de anunciado, um programa do Ministério da Saúde que prometia prevenir, diagnosticar e tratar doenças genéticas no SUS ainda não saiu do papel.
A portaria que instituiu a Política Nacional de Atenção Integral em Genética Clínica no SUS foi publicada no “Diário Oficial” e tinha previsão de vigorar a partir de 2009.
À época, o governo federal garantiu que haveria recursos para o programa. “Ficamos quatro anos elaborando a portaria. Depois disso, nada aconteceu”, afirma o geneticista Salmo Raskin, ex-presidente da Sociedade Brasileira de Genética Médica.
No próximo dia 29, haverá uma audiência pública na Câmara dos Deputados para debater o assunto.
A questão é complexa e esbarra no alto custo dos remédios para algumas dessas doenças, como a de Gaucher e a mucopolissacaridose tipo 1, cujo tratamento chega a R$ 30 mil mensais por paciente.
“O Ministério da Saúde se apavorou com a ideia de mais pacientes pedindo remédios”, analisa Raskin.
A síndrome de Williams-Beuren é um bom exemplo. Causado pela perda de alguns genes no cromossomo 7, o problema afeta um a cada 20 mil nascidos vivos.
SEM ASSISTÊNCIA
A garota Jéssica Nunes só teve a síndrome diagnosticada quando tinha sete anos, embora desde bebê já apresentasse sinais, como dificuldade de alimentação e atrasos de desenvolvimento.
“O pediatra me dava bronca porque ela não crescia. Os médicos diziam que ela não tinha nada”, conta a mãe, Jô.
Por conta da síndrome, Jéssica desenvolveu um problema cardíaco grave que demandou um transplante de coração. Morreu 19 dias depois da cirurgia. A mãe fundou uma associação para ajudar outras famílias com o mesmo problema. Mais de mil crianças estão cadastradas -só um terço delas já teve acesso a exames genéticos.
Embora não exista uma medicação específica, a identificação é fundamental para que as complicações da síndrome sejam tratadas.
“Muitas crianças desenvolvem hipertensão precocemente, problemas renais, alterações de comportamento e estão totalmente desassistidas”, afirma a geneticista Chong Ae-Kim, do Instituto da Criança do Hospital das Clínicas de São Paulo.
Segundo ela, os serviços de genética do SUS estão em hospitais-escolas, e a verba para os atendimentos vêm de linhas de pesquisa.
O geneticista Marcial Francis Galera, presidente da SBGM, confirma o drama. “Os pacientes do SUS estão perdidos, desesperados, sem ter para onde ir.”
A estimativa da OMS é que 5% das gestações resultam no nascimento de uma criança com anomalias genéticas
Amigos e Amigas, Família ABSW
Agradecemos todos que trabalharam e participaram do V Encontro da SW.
Foi uma experiência impar, com troca de experiências e principalmente a alegria de ver nossos SW interagindo e lógico cativando cada um de nós!
Que cada um de vcs sinta um abç fraterno e um muito obrigado!!!
Diretoria ABSW
swbrasil@swbrasil.org.br
Obrigada pela presença de todos, Pais, Voluntários, Profissionais, o Encontro foi um sucesso. bjs Maira da Absw
Ola. meu nome é André sou pai de Mariana de 3 anos de idade, tenho a suspeita que minha filha tem SW. Gostaria de saber a quem devo procurar e qual exame fazer visto que ja passamos em pelo meno 11 médicos e nenhum sugeriu esta sindrome, incliusive o cariótipo deu normal.
Obrigado. email dantasc@brturbo.com.br
tenho um filho com 19 anos,desde os nove foi diagnosticado a swb.gostaria de saber se eles tem problemas de audiçao,e mau humorados,e teimosos,tambem nao sei como lidar com o problema quanton aos sentimentos,pois ele perdeu a avo tem seis anos,e o pai ira fazer um mes dia 12 de fevereiro.ele nao espressa sentimento algum.gostariam que me ajudacem.desde de ja lhes agradeço marcia.
Sou professora e tenho um aluno com SW, sou muito feliz pois participo ativamente de seus avanços e conquistas…
estou procurando ajuda para meu exmarido,tive um filho com sw,e,le teve estenose supraaortica e moreu num cateterismo,em 1998.agora meu es marido está com 53 anos apresentando os mesmos sintomas da sindrome comformea matéria da istoé de setembro de 2011, estou muito preocupada pois ele está fazendo tratamento
psiquiátrico para esquizofrenia e não vejo nem um
a melhora nele.onde procurarajuda,preciso uma orientação por favor.
Olá pessoal. Sou Pai da Andréia Pontes (18 anos SW) e quero dizer para voces que ficou muito fácil doar para a associação. Já fiz minha doação e pretendo fazer todos os meses para ajudar a Jo a manter a ABSW. Abraços.
Olá Já visitei várias vezes esse site e gostaria mais uma vez de entrar em contato com alguém aqui de sergipe que tem um filho com sw pois queria trocar experiências abraços fraternos, meu email é betty.estrela@hotmail.com fico grata!
oi tenho uma filha de 16 anos que foi diagnosticado por uma neuropediatra clinicamente SW pois o cariotipo deu normal qual o exame que devo fazer para confirmar. independente do resultado nao vai mudar nada do que sinto por ela.ELA E MINHA VIDA;obrigada ;
Olá, tenho um filho portador da SW que se chama Jean Vítor. Jean tem 10 anos, é uma criança adorável. Há 2 anos e meio foi diagnosticada a síndrome do Jean, o que não foi surpresa pra mim, pois sentia desde cedo que ele tinha algo de diferente, mas como moramos em interior tudo se torna mais difícil. Por ser uma síndrome rara, muitas pessoas não sabem como lidar com as crianças, confesso que todo dia é uma experiência nova pra mim,mas estou conseguindo. O mais difícil, é o acesso ao tratamento, onde moro tudo é mais complicado, mas vamos vencendo as barreiras existentes. Deixo meu email “maryguilhon@hotmail.com”, pois gostaria de trocar experiências com outras pessoas que tem em suas vidas essas criaturinhas maravilhosas dadas por Deus para abrilhantar suas vidas, bjs!
Oi tudo bem, sou mãe do lucas, que tem 14 anos portador da sindrome de williams estamos mudando pra bahia, na cidade de itaberaba estou com muita esperança de conseguir ter contato com as familias do nordeste para trocarmos experiencia e montarmos um grupo para uma melhor qualidade de vida para os nossos filhos, deixo aqui meu contato ana.0270@hotmail.com um abraço.
Tenho um filho com 3 anos e 6 meses que tem SW, ele foi diagnosticado a um ano, e ele faz vários tratamentos multidisciplinares Gosto muito deste site e tiro muitas dúvidas através dele. Que o Senhor Jesus Cristo ilumine cada dia mais essas pessoas tão queridas que estão nos ajudando nesta caminhada, que não é nada fácil, mas juntos conseguiremos ser vencedores!
Que Deus os abençoe!
Nunca desistam lutar!
Eu Ivanete maria lima mae de iakitta lima cumial de 16 anos e ela tem SW gostaria de participar de palestras pra sabe mais sobre a sindrome de SW
olá,tenho uma filha de 3 anos portadora da SW. gostaia de saber se tem algum grupo aqui no RJ nesta especialidade.
Obrigada