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Parabenizo a todos pelo empenho e trabalho realizado, em Especial a Jô, que com lutas e garra, fundou a Associação. PARABENS !
Só tenho a agradecer a todos da ABSW, pelas informações recebidas e, especialmente a Jô, que me ajudou bastante. Obrigado a todos vocês e, espero poder continuar contando com o apoio de vocês. Abraços.
Gostaria de me comunicar com os pais que tem filhos portadores SW. Tenho um baby de 2anos e 6meses (nov/2003).
Sou professora e tenho um aluno com a SW e gostaria de trocar idéias com professores e especialistas que atendem crianças com o caso e pais que pudessem dar mais informações sobre o caso.
Gostaria de informações sobre a cirurgia de correção da estenose aórticaem adolescentes e sobre o uso de ritalina para disturbio da atenção.
Excelente iniciativa de todos vocês. Também nos colocamos à disposição para colaboração junto à todos através do NPq-Sinpras/UFF – NÚCLEO DE PESQUISAS EM SÍNDROMES PEDIÁTRICAS RARAS
Trabalho com criança portadora, na área de psicopedagogia. Gostaria de ser informada sobre atualidades na área. Agradeço a atenção.
Meu filho, Rafael, tem 12 anos(2003). Quando nasceu o cardiologista disse que ele tinha sw. Naquela época não fomos atrás. O ano passado descobrimos o site por acaso. Foi muito bom,pois nos ajudou e continua ajudando.
Meu filho já esta com 10 anos(2003), e somente em 2002 e que encontramos a resposta do que ele tinha, e confirmamos todas as suspeitas com o site, agradeco por todas as informações que pudemos obter.
Achei muito bom ter essa informação e estou à disposição para qualquer troca de informações pois sou psicólogo e trabalho com portadores de deficiência.
O site está ótimo, completo, tudo que eu precisava e ainda não havia encontrado sobre a síndrome do meu filho.
Tenemos una hija portadora del Sindrome de Williams tiene 8 años y su coficiente intelectual es de 6años Su falla mayor es la motrisidad fina que mas posemos hacer para segirla alludandola . Gacias por esta oportunidad esperamos rspuestas.
Canelnes, ca Uruguay
Tenho um sobrinho com 9 anos e agora que descobrimos que ele tem SW. Gostaria de mais informações. Agradeço desde já.
Torcemos todos os dias por vcs e estamos sempre dispostos a colaborar. Admiramos todos e rezamos a Deus q os abençõem, bjs
Tenho uma filha portadora de sw ,Ana Clara, seu nome, hoje com 3 anos.Quando descobri a sindrome, até então totalmente desconhecida por mim e pelos meus familiares, interessei-me pelo assunto por todas as informações que pudessem de alguma forma auxiliar-me na condução do aprendizado de Clara.Por intermedio de amigos, em especial a Dra. Regina,tomei conhecimento deste site.Fiquei surpresa com a quantidade de informações, notícias, históricos e trocas de experiências e no clima de integração entre famílias, que o site contém.PARABÉNS!!!!!!!
Há 3 anos a prima de meu marido deu a luz a ima criança com SW. Só foi dado este diagnóstico 2 anos depois, e após todo este processo de sofrimento que a criança com a SW passa. É através deste site que espero passar informações para esta nossa prima. Não deixem de pesquisar e ampliar os conhecimentos nesta área, tão pouco explorada. Meus agradecimentos pelo conteudo do site.
Sou professor de alunos portadores de deficiência, gosto de ampliar meus conhecimentos visitando sites importantes como esse. Parabéns!
Quero parabenizá-los pelo excelente site sobre a SW. Estou fazendo meu trabalho de conclusão de curso, e está me ajudando muito!!
TENHO UM FILHO, BRUNO DE 13 ANOS, PORTADOR DA SW, ELE É MARAVILHOSO,SOCIAVEL,UMA CRIANÇA AGRADAVEL E FELIZ, GRAÇAS A DEUS.
Foi descoberto esta semana que meu afilhado esta com SW, estamois meio perdidos pois não sabemos nada desta doença, qualquer informação favor nos comunicar. Para os portadores uma boa sorte , e também estaremos rezando por voçês, que Deus os abençoem!!!!!!
Somos pais de 02 crianças (Thamíris c/ 04 e Eduardo c/ 09 anos), sendo que o Eduardo é portador de SW. Diagnosticado qdo tinha 02 anos a partir daí temos feito tudo que podemos para ajudar nosso filho a ter melhor desenvolvimento possível mas acima de tudo ser uma criança feliz. Hoje ele estuda pela 2ª vez a 1ª série do ensino regular com assistência da APAE, ele ja interpreta e tem bastante facilidade nas aulas de música e informática. A poucos dias entramos também para ABSW e estamos ansiosos em ter contatos com outros pais para trocarmos experiências. Amauri e Miriam – Ubiratã-Pr. claudete@abyarazm.com.br (44) 543-3368
Tenho 18 anos,sou professora da Educação Infantil em uma escola particular.Neste ano recebi uma aluna portadora da SW.Foi ótimo para mim ler os textos deste site,pois ainda não conhecia a SW.Parabéns e obrigado!!!
Sou fonoaudióloga e atendo uma criança que foi a poucos meses diagnosticada como portadora de SW. Até então não conhecia esta síndrome e suas características, gostaria de manter contato pois tenho certeza de que o trabalho de vocês enriquecerá muito o meu também. Parabéns pelo lindo trabalho!!!
Sou a mae da Edinara, que tem 17 anos e ate pouco NUNCA tinha ouvido falar em tal síndrme, mas SEMPRE esteve se trataando pois nao sabiamos exatamente o que ele tinha. O diagnotico da psiquiatra e neurologista diz que ela é debil mental. Por eles ela não teria ido ao colegio. Mas está na sétima série. Também tenho qu lutar com os professores pois dizem que ela: não vai mais adiante… MAS EU JAMAIS DESISTI, e agora ela está fazendo uma nova avaliação, foi quando ouvi por primeira vez sobre sw. Agora ao ler aqui sinto que não estou sozinha. AMEI, AMEI e estou agradecendo a Deus por haver encontrado este artigo. Muito obrigado!!! Por favor entrem em contato comigo!!! meu e-mail é: ruibeth225@bol.com.br
Ese livro está a ter gran acollida no meu pais e foi asim que sabemos do SW.Yo soy profesora de niños pequeñitos y me sentí interesada por saber de ésto.
Parabéns pelo ótimo trabalho. Apenas não consegui fazer downloads do arquivo "Diretrizes para professores – (176Kb – arquivo do word com 28 páginas)- Escrito pelo Dr Orlee Udwin e Professor William Yule". Agradeço ajuda.
fiquei muito contente em visitar esse site, pois ele á muito interresante e me ajudou muito na minha pesquisa. Valeu!
Eu sou acadêmico de odontologia da Faculdade de Ciências da Saúde da Universidade Vale do Rio Doce, e queria parabenizar os criadores e orgonaizadores do site pelos amplos conteúdos existentes no site.
Fico muito feliz a cada vez que visito este site. Tem sido uma luta muito grande conquistar tudo que conseguimos até agora, e sabemos que temos muito ainda pela frente. Agradecemos a participação de todos e contamos com vocês. Sou màe de Camila (08 anos) e Gabriela (SW – 5 anos), vivemos em SP e estamos à disposição para torcar experiências.
Alguém sabe de algum tipo de ajuda financeira, do governo ou não, para crianças com sindrome? Não temos condições de dar um tratamento adequado ao nosso filho, e qualquer ajuda seria bem vinda. Obrigado. Parabéns pelo site, é muito bom saber que existem mais pessoas lutando por seus filhos.