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Descobrimos que minha sobrinha tem esta sindrome.
Sou fonoaudióloga e atendo um menino de 11 anos portador de SD, estamos tendo ótimos resultados utilizando a equoterapia como recurso facilitador.
Eu me interessei pelo assunto, pois tenho uma sobrinha com as características da sindrome de Williams.
Sou estudante do Curso de Ciências Biológicas da UNISUL, estou fazendo um estudo de caso de um menino que suspeito ser portador da SW, mas estou encontrando dificuldades em encontrar materiais bibliograficos. Peço ajuda a todos que possuirem dados referentes a essa sindrome. Muito Obrigada.
Oi, me chamo Alexandra e meu esposo Marcelo. A pouco mais de 4 meses descobrimos que nosso filho de 4 anos (Ago/2004) é portador dessa sindrome. Ainda estamos angustiados e por isso gostaríamos de mais informações, relatos, experiências, que possa nos deixar menos apreensivos e mais confortados. Adoramos esse site, pois foi ele que nos ajudou muito. Que DEUS abençou a todos, pois agora seremos amigos e formaremos uma grande família.
Sou Cirurgião-Dentista e Não tinha conhecimento da Síndrome de Williams. Hoje, dia 20 de agosto de 2004, tive contato pela primeira vez com uma criança com tal síndrome, pois precisei fazer algumas radiografias desta criança. Sou aluno do curso de mestrado em radiologia pela Unesp. Gostaria de saber como posso obter mais informações sobre os aspectos, as caracteristicas odontológicas apresentadas por estas crianças ou adultos portadores da síndrome, pois assim poderemos oferecer um tratamento especializado para estes pacientes. obrigado!
Sou da área de educação, especificamente pela educação especial, é importante para todo educador conhecer e saber sobre nossas crianças especiais para viabilizar diversas maneiras para integrá-lo e reintegrá-lo no contexto sóciopolítico-educacional.
Encontrei este site procurando em site de busca, me interessei, depois de ter assistido na televisão sobre essa síndrome que até então, desconhecia.
Como já disse embora nã tenha nenhum motivo em particular pelo tema, me comovi bastante com o depoimento desses abnegados e incansáveis pais pela melhoria da qualidade de vida de seus filhos, seus depoimentos sãouma lição de vida e momentos significativos de reflexão. A eles minha admiração e minhas orações para que tenham força nessa batalha diária que vêm enfrentando. Deus os abençõe e a seus filhos.
Achei o site ao ver uma matéria na TV Record, fui por curiosidade pesquisar mais na internet e foi o primeiro site que encontrei, embora não tenha ninguem nem na família nem conhecido portador dessa síndrome me interessei muito sobre o tema.
Ao entrar no site me senti menos só, li relatos, vi fotos, aliás vimos eu e meu outro filho de 12 anos (ago/2004). Acho que seria muito interessante conhecer outras famílias com filhos com SW.
Encontrei o site através da terapeuta ocupacional Juliana Sampaio. Recentemente vi a máteria "salve simpatia!", na revista CRESCER.
Quero parabenizar os criadores deste maravilhoso site, tanto para leigos como para estudiosos da SW, como eu, que tenho uma filha de 25 anos (Ago/2004), e até uns dois anos atrás não encontrava quase nada no Brasil sobre esta síndrome. Aprendi mais com informações encontradas aqui que estou repassando para professores e outros estudiosos. Quando houver um novo encontro de pais e proffissionais de SW, peço para me avisarem. Parabéns para todos que colaboram para este site que ajuda a melhorar a qualidade de vida dessas pessoas. Saudações.
Parabenizo-os pela maravilhosa iniciativa de ter uma associação como a de vcs. Sou geneticista clínico e temos várias crianças com SW em nosso ambulatório e muitas vezes não temos como transmitir às famílias as orientações adequadas. Por razões nem tão técnicas e muitas vezes humanas. Fico feliz de poder a partir de agora poder transmitir às famílias que nos procuram mais um grupo de aliados na compreesão de crianças tão fascinantes! Muito Obrigado.
Um amigo que é conselheiro do conselho estadual das pessoas portadoras de deficiência, que comentou sobre a síndrome, como sou fisioterapeuta tive curiosidade de saber melhor sobre a síndrome e obtive os esclarecimentos neste site, obrigada.
Sou fonoaudióloga e recebi um paciente com 5 anos de idade, com diagnóstico da síndrome. Gostaria de obter qualquer informação sobre a mesma.
Parabens, e muito importante para nos pais a troca de imformaçoes, pois temos dificuldade de orientaçao nos procedimentos, para melhor prepara-los para a vida. Pois meu filho já esta com 19 anos(Jul/2004).
Estou muito feliz por ter encontrado este site já que não tinha encontrado nada a respeito descobri a 7 meses que meu filho é portador, estou muito confusa em como agir com ele, ele está tendo problema renal e na escola, gostaria muito de que outros pais entrassem em contato comigo para trocarmos experiencias, apesar de tudo ele é uma criança feliz e super amiga. Um beijão para todas as mamães que estão na luta com os seus filhos, que o senhor nos ajude.
Graça e paz! Creio que Deus, Ele mesmo, é quem está orientando a vocês nessa luta e,tenham certeza,ela não será em vão. Que o Senhor Jesus Cristo continue abençoando a todos vcs e ao fofinho que é o Rafael, concedendo vitória. "Mas, em todas estas coisas somos mais do q vencedores, por aquele q nos amou…nada poderá nos separar do amor de Deus, q está em Cristo Jesus, nosso Senhor." Romanos 8:37-39 Abraços pra todos!
Encontrei este site lendo uma matéria numa revista de bebês e crianças enquanto aguardava atendimento no dentista…Fiquei curiosa e anotei o site.
Tenho uma filha de 1 aninho(Jun/2004), linda e sorridente, mas com algum atraso motor. Por esse motivo, buscamos a ajuda de um neuropediatra, que nos deu esse diagnóstico. Estamos assustados e buscando toda a ajuda possivel.
Quero mandar um super beijo para meu priminho Alan Souza do Nascimento, que Deus dê pra ele muita saude e muitos anos de vida.
Tenho um filho de 9 anos (Jun/2004) com SW e foi muito bom saber que posso conversar com alguém que me entenda porque na sociedade infelizmente eles são colocados com impussiveis o que não verdade só quem tem um é que sabe como é. Parabéns pelo site gostei muito. Um abraço e que Deus abençoe todos vocês.
Tenho um sobrinho portador de SW e gostei muito de obter mais informações sobre a síndrome. Vocês estão de parabéns!
Sou estudante de enfermagem, e assistir uma apresentação de dança cujo os dançarinos eram espéciais e com isso fiquei curiosa em conhecer mais sobre sindromes, e procrcurei aperfeiçoar meus conhecimentos para o dia-a-dia. A àrea de saúde tem por obrigação reciclar seus conhecimentos para melhor eficácia da assistência ao próximo.
Gostaria de saber se vcs conhecem alguma escola que alfabetiza o metodo Montessori na zona sul de sao paulo, pois minha afilhada tem disturbio de aprendizagem ou atenção, nem a psico e a fono conseguiram avaliar de acordo, e eu como pedagoga e madrinha me preocupo com a mediação que estão fazendo com ela numa escola particular num metodo totalmente tradicional, se puderem me indicar alguma escola agradeço de coração. muito grata.
Sou professora da educação infantil a 23 anos em uma escola particular. Já trabalhei com DM, DV, DA. Neste ano recebi uma criança portadora da SW. Foi excelente ler os textos deste site, pois até então não conhecia a SW e suas características. Gostaria de manter contato. Este trabalho feito por vocês é muito importante para nós educadores e para todos que desejam saber mais sobre a SW. Minha aluna é uma gracinha
Sou professora de uma menininha portadora da sw há 9 anos e sempre procurei, sem sucesso, mais informações a respeito. Agora estou muito contente por ter encontrado!
Fico imensamente feliz por encrontrar este website. Meu irmão, atualmente, com dez anos de idade(Fev/2004) nasceu com esta síndrome e, até pouco tempo, não sabiamos exatamente qual o problema do Victor, mesmo após iúmeras consultas, até que, numa consulta a um médico especialista em crescimento, recebemos a notícia de que meu irmão havia nascido com a SWB. Parabéns pelo trabalho e muito obrigado.
Tenho uma filha SW com 16 anos e sempre me interesso por saber mais sobre o assunto. Estou muito feliz por ter tido essa indicação. Vocês estão de Parabéns!
Estou muito surpresa de ter encontrado esta preciosidade. Sou fonoaudióloga e trabalho no Centro Estadual de Educação Especial de Uberlândia (C.E.E.E.U.)e no Centro Evangélico de Reabilitação e trabalho orientado (C.E.R.T.O.).
Recebemos pacientes que vieram diagnosticados com esta síndrome e este site vêm para esclarecer e orientar. Parabenizo e estimulo a continuarem este trabalho.
Cada vez que entro neste site fico muito feliz e emocionada com as mensagens. Gostaria de me corresponder com as mães destas crianças lindas, como o meu filho Filipe de 11 anos (2003). Que Deus abençoe a todos.
Somos pais de Filipe, um garoto de 10 anos(2003) e gostaríamos de agradecer a Deus pela existência deste site e pela imensa alegria que vocês nos proporcionaram. Agradecemos também pela orientação e pela força que vocês dão a todos os pais e amigos dos portadores de SW. Deus os abençõe.
Tenho uma filha com SW, Roberta, hoje com 23 anos (pelo visto, uma veterana, em comparação com a galerinha aqui do site…). A sensação que tenho é de ser um privilegiado, por ter tido a oportunidade de conviver de perto com um ser tão doce. Quanto ao site, lamento não tê-lo conhecido antes. Voltarei outras vezes, com certeza. Abraços fraternos a todos.