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Atendo alunos portadores de altas habilidades e junto a nós funciona uma sala de atendimento psicopedagogico, em que frequenta uma menina com SW. Trata-se de um a menina carinhosa, apreciadora da dança do ventre auto-ditada e já está finalizando a 4ª série. Tenho a relatar que ela é muito gratificante conviver com ela numa troca com os alunos superdotados
ótimo site, gostei…
traz informações legais.
http://hospedavip.com
Minha mensagem vai para os novos pais que receberam recentemente um diagnóstico de SW de um filho: minha filha Victória, agora com 7 anos, é uma criança saudável, feliz, companheira, carinhosa e vai para a primeira série no ano que vem. Já está lendo e quase escrevendo. Aceitem esse desafio com amor pois foi Deus quem lhes confiou uma criança especial e é com Ele que vocês podem contar.
Encontrar esse site me tanquilizou bastante…tenho uma priminha com essa sindrome, ela esta com 3 anos, e apresenta quase tdas as caracteristicas citadas nesse site!!Faço fonoaudiologia, estudei genetica no 2º sms, mas nao vi essa sindrome, talvez por ser tao rara…Espero mais noticias sobre essa sindrome para q eu possa ajudar meus tios na criaçao de "Mari", menina linda com o sorriso contagiante!!!Desde ja agradeço a tdo tipo de ajuda!!!
Estou cursando o primeiro período de nutrição, fiquei sabendo da síndrome através da tv (programa do Jô). Agradeço a quem puder me dar mais informações sobre a dificuldade alimentar no primeiro ano de vida, e outros esclarecimentos também são bem vindos.
Gostei de ter encontrado este site, é bom saber que existem profissionais dedicados a oferecer mais qualidade de vida aos portadores da síndrome e seus familiares.
Acho importante estar bem informada para me tornar uma profissional qualificada, gosto do que faço e quero sempre aprender mais.
Que bom ter acesso ao site é muito importante que pais e professores possam conhecer melhor sobre a síndrome, pois facilita a vida de todos principalmente da criança, trabalho com uma criança portadora da síndrome em fase inicial de alfabetização, por isso gostaria de ter mais informações.
como já falei tenho um irmão portador da sw, que completara 11 ANOS no dia 03/10/2005 eles são muito especial na sua alegria, comunicação e na demonstração de carinho bom está cursando pela segunda vez a 2* serie é sou meio suspeita pra ta falando tudo isso sou irmã dele mas creio que todos devem ser que nem eu coruja
BEIJOS atodos adorei tar me comunicando com vocÊs
TCHAU!!!!
tenho um irmão de 11 anos,portador da sw,tem dificuldade de aprendizado escolar ,gostaria de conhecer professores especializados na area de sw, e tambem escolas
Boa noite, pra começar vou contar do começo: minha sobrinha, Tatiana estava gravida. Aos oito meses foi ter o nenem, semana anterior ela estava muito inchada e sangrando disseram que era normal…ao ter a criança no dia seguinte ela teve pressão alta, inchaço e não urinava mais… logo depois ela deu entrada na UTI…onde foi feito uma laparotomia que não adiantou muito pois no dia seguinte ela faleceu… depois de uma semana a criança faleceu tb… se alguém na àrea medica ler este e-mail entre em contato comigo… pois desconfio que foi erro médico.
Acho muito legal tudo o que colocam no site sobre SW.
Encontrei o site porque todos os sabados fico procurando algo sobre SW. pois meu filho de 7 anos tem suspeita ainda não comprovado por exames de genetica.
Hoje meu filho (4/agosto/2005) completa 2 aninhos, estou super contente, pois para mim e uma grande vitoria ele estar hoje comigo, pois passamos por varias dificuldades devido a SW…sei que tem varios pais desesperados, nao tendo ainda certeza se seu filho tem ou nao a SW, mas quero que sabiam que temos hoje bastante recursos para o tratamento….nao e so isso que quero deixar e sim uma experiencia, tenho apenas 20 anos, porem com muito sofrimento em relação ao meu querido filho Fabio Henrique, tenho muito a agradecer a Deus por ele estar aqui comigo hoje neste dia tão especial……espero que vcs pais tambem estejam sempre com Deus porque ele e o unico lhe conforta diante de tudo isso…
Fui convidada pelo pessoal do Help Doctor Sistem, que contou-me que são seus patrocinadores para ir a uma festa junina que acontecerá em sua sede amanhã(23 junho 2005).
Devido a dificuldades familiares, não poderei comparecer, porém deixo meu abraço a vocês, às crianças e ao pessoal do Help Doctor. Boa festa e espero conhecê-los em breve.
Para mim foi excelente, visto que sou educadora infantil, faço faculdade de pedagogia e este ano tenho uma aluna com sw.
Este site me esclareceu bastante coisas porque eu estava insegura em lidar com algo que até então para mim era desconhecido, a minha aluna tem me ensinado muita coisa dentre as quais ser mais paciente e não ter medo de demonstrar que gosto das pessoas, ela diz o tempo todo que me ama e eu também a amo. Muito obrigada.
Adorei o site, as fotos das crianças, são todas muito lindas e encantadoras. Acho que são crianças muito especiais mesmo pelo afeto e simpatia que transmitem!
Encontrei o site vendo materias no site da BBC Brasil sobre simpatia ser explicada por ultrassonografia cerebral
Parabés pelo site e mando um salve pra Jéssica!
Parabéns por serem tão dedicados e especiais. VOCÊS SÃO DEZ!!!
Tenho um filho com 9anos com caracteristica desta sindrome não fiz o exame ainda para confirma, mesmo assim continuo na luta para dar uma qualidade de vida melhor para ele. Hoje com 9 anos (Jun/2005) cursa 2 série de uma escola particular normal que sempre frequentou, e acompanha a turma super bem com notas acima de 7.4. Estou colocando estes detalhes para mostrar a todos que eles são capazes desde tenha um bom acompanhamento. Meu filhão é nota 1000. Gostaria de trocar informações com outros pais pois conheci este site algums dias. Beijos a todos!
Adorei o site, eu tenho um filho portador da sindrome de saethre-chotzen e que tem algumas semelhanças no desenvovimento.
Meu filho tem 1 ano e 5 meses, ele nasceu com a cardiopatia da SW, mas a geneticista dizia que ele não tinha a SW, então resolvemos fazer o exame que deu o dignóstico afirmativo. Então como eu já tinha lido algumas informações neste site, eu voltei a procurar e saber mais, fico muito grata pelas informações encontradas aqui, pois é de fácil entendimento e nos ajuda muito.
Achei muito legal e quero dizer que a principio parece ser muito dificil ser mae ou pai de uma crianca especial mas depois e que percebemos o quanto somos abencoados por esta condicao! Abraços e mandem e-mail para nos!
Sou estudante de Pedagogia habilitacao em Educacao Infantil e tinha pouco conhecimento da SW, agora acessando o site me apaixonei por essas criancas relatadas e pretendo desenvolver um otimo trabalho sobre elas.
Parabenizo a todos que guardaram um espaco de seu tempo para desenvolverem esse trabalho envolvente e adoravel…
Tenho uma filha CAROLINA éla é perfeita neurológicamente falando é só agora descobrimos que ela é portadora da SW, descobrimos em função do problema cardiaco e deficiencia de aprendisado! gostaria de corresponder com outro pais que estejam enfrentando a mesma situação. Abraços a todos Amadeu
O Site foi indicado pelo Dr Riquelme responsável pela área de genética do CENTRINHO-USP Cidade Bauru .
Oi, tenho um sobrinho de 07 anos que é portador da SW e é um amor de criança, estuda em colégio normal, fala, canta, brinca, adora jogar bola e soltar pipa, mais devido o problema tem algumas dificuldades mais está evoluindo bastante com a graça de Deus! Gostaria que me enviassem emails sobre qualquer coisa sobre a doença. Abraços.
Gostei do site e achei o trabalho de vcs super sério. Atenciosamente Ricardo Monteiro http://www.nomer.com.br http://www.diretorio.com.br
Oi, meu nome é Aleandra tenho 24 anos, minha filha Laís 4 anos é portadora da SW.Só descobrimos após a cirugia feita no Hospital do Coraçao(SP) em 2001, lá todos os medicos perguntavam se a Laís tinha a SW devido suas caracteristicas, como até entao nunca ouvifalar dessa sindrome comecei a juntar informaçoes.
Aos poucos fui me aprofundando, mas é claro q ainda tenho muitas duvidas. Ela já foi diagnosticada, mas este ano vou iniciar um acompanhamento melhor e assim sanar todas essas duvidas, para poder, claro ajudar ainda mais minha princesinha. Sou nova por aqui e pretendo trocar muitas ideias. Bjs
É muito bom saber que temos pessoas que mesmo tendo dificuldades na vida conseguem pensar em ajudar aos outros, essa é a única maneira de construirmos uma sociedade mis humana.
Encontrei aqui uma maneira de ajudar meus pacientes com uma linguagem simples de pais para pais. Parabéns pelo conteúdo do site e pela sua vontade de contruir um mundo melhor para as crianças com SW. Atenciosamente.Grata.
Denilson, Adorei a nova cara do site.O Yuri está bem, passou para a 6.ªsérie. Agora estamos lidando com as transformações causadas pelos hormônios.É meu filho está um rapazinho, dia 18/01/2005 ele fará 13 anos.
Yuri a mamãe te ama de montão.Mariana meu tesouro também te amo. Se alguém precisar é só mandar e-mail. Beijos no Rafa, Daniéle e para a Mamãe Claúdia.
Sou mãe de um portador da Síndrome, descobri em 2003, hoje(Dez/2004) ele tem 1 e 5 meses, no início foi terrível para toda familia, mas isso fez com que a nossa nossa família se unisse mais, ele é uma criança maravilhosa, tudo de bom e mais um pouco.
Descobri que minha filha tem sw em 2003, hoje ela está com 6 anos(Dez/2004). Gostaria de saber mais sobre a síndrome e ter contato com outros pais.
Meu irmão mais velho Paulinho de 50 anos. Nasceu em 1954, minha mãe tinha 23 meu pai 29-médico. Hoje conversando com um "sobrinho" recém formado em medicina ele comentou que ao ler a sindrome de williams lembrou do Paulinho. Adorei o site e acho que muita gente que não teve o diagnóstico dos irmãos deve se sentir feliz. Vamos levá-lo para fazer o exame do cabelo. obrigada. Ah… em tempo, ele é uma pessoa maravilhosa.