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Sou mãe do Matheus, portador da SWB. Desde que ele nasceu demonstrou alguns sinais de que algo não era como esperávamos.
Chorava muito, não dormia bem, o alimentavamos com conta gotas do rinosoro, pois ele não gostava de mastigar, engolir, e sempre rejeitava alimentos sólidos.
Teve 22 bronco-pneumonias e 14 crises de otites. Começou a andar quando fez 18 meses e falou papai e mamãe quando fez 2 anos, pois até aí só soltava uns grunidinhos.
Sempre questionei o quadro c´línico dele, mudei diversas vezes de pediatra.
Em 2006, descobrimos que ele tinha uma estenose na Aorta, e a partir daí, os próprios cardiologistas nos deram sinal de que ele tinha a SWB.
Foi encaminhado à APAE e hoje faz, terapias ocupacionais, tratamento fonoaudiológico e psicológico.
Vai fazer uma cirurgia para a correção da estenose no Incor.
Busco informações e todos os meios de ajuda para meu filho. Ele é uma criança inteligente, extremamente amigavel, e o amor da minha vida, agradeço a Deus por ter me dado o Matheus e farei tudo o que puder para ajudar meu filho para que ele seja um cidadão bom, justo e honesto, que tenha muito amor em seu coração e que possa desenvolver qualquer profissão quando estiver adulto.
Quero trocar informações sobre essa sindrome e o que posso fazer para auxiliá-lo nesta jornada.
Adriana Paiva
Sou maria elizabeth. estou cursando o 6° período do curso de pedagogia na faculdade cenecista de itaboraí-rj. Estou elaborando a minha monografia que é sobre o assunto "Déficit de Atenção e Hiperatividade. tenho lido e conhecido, talves, um pouco mais sobre asexperiências vividas por portadores desta síndrome. No momento a minha pesquisa é sobre "A importância da vida socila para os portadores do TDAH". será que existem mais alguns artigos sobre esta importância? Parabéns a todos os que aprendem a lidar e viver com está síndrome.
Sou professora no ensino fundamental, e atualmente, cursando Pós em Educação Especial em DM e DA, meu TCC é sobre a Síndrome de Willias, e a importância do ensino musical para os portadores NEE com esta Síndrome.Gostaria de saber se posso fazer-lhes uma visita? Abraços….
Sou aluna do curso normal, habilitação em séries iniciais.. não conhecia nada sobre SW até uma colega de curso me mostrar um trabalho feito por ela sobre a sindrome.. me interessei muito e procurei por sites que pudessem me informar mais.. me preocupo se é possivel alguma criança passar pelas séries iniciais e professores não estarem preparados para lidar..gostaria se possivel mais informações. muito obrigada
Ontem tive o enorme prazer de conhecer a Jessica, portadora da SW e sua mae muito guerreira , nunca tinha ouvido falar nessa sindrome mas ja conheci pessoas q tinham e nem imaginava oq poderia ser , agora estou ciente doq é…parabens Jessica e Jo
Querida e amada Jô e companheiros da ABSW, amo muito todos vocês! O site é lindo e extremamente útil. Caso ainda não tenham jornalista para cobrir o encontro voluntariamente, eu vou fazer o possível para me organizar, mas preciso de carona para ir e voltar. O que acham? Só posso confirmar uma semana antes porque estou fazendo fisio e tenho fortes dores nas costas. Entrem em contato. Abraços, Lê
Tenho uma amigo que tem um filho com SW. Até conhecer esse amigo, não sabia que existia essa síndrome. Logo que ele me contou, procurei me informar sobre o assunto. Adorei o site, muito explicativo. Parabéns pelo trabalho de vcs, e que Deus abençoe a todos…
Tenho um filho Victor de 16 anos portador de SW , estou iniciando um tratamento dentário com ele para correção , onde estamos perdidos, eu e o profissional. Por favor gostaria que alguém que passou por esta experiência entrasse em contato comigo.
sou mae do felipe tem 11 anos estamos fundando o nucleo de Mg, se algm quiser entrar em contato, para trocarmos experiencias eu desde ja agradeco……abracos
Estou diretora da Escola Estadual de Educação Especial Risoleta Neves em Ituiutaba/MG . E temos um aluno com diagnostico provavél da Sindrome de Williams. O site nos ajudou muito qto conhecimento e direcionamento educacional do mesmo, como acabamos de descobrir quem puder nos dar maiores informações . Agradeço . E parabéns pelo site e pelos seres humanos que dispusseram a judar o proximo Que Deus os abençoe!
Abraços!
Informo à comunidade de sd de williams que o meu irmão Mateus, portador da síndrome , com 28 anos, formou-se no ensino fundamental.Vale a pena nunca desistir!
Sou professora da 2ª série do Ens. Fund. suspeito que um aluno da minha sala possui a Síndrome de Williams. A mãe usou droga durante a gravidez e ele tem algumas características da Sinrome. O que posso fazer para tirar essa dúvida?
Meu TCC da faculdade é sobre essa síndrome, como posso obter maiores informações? Obrigada.
Muito bom o site. Sou Pediatra e conheci uma criança com SW no consultório, por isso resolvi buscar mais informações e foi muito bom poder ler relatos reais de como são essas crianças. Um abraço
Estamos fundando aqui em Vitória, ES, o nosso núcleo de pais/pessoas portadoras de SW. Todos os que conhecerem portadores e familiares, entrem em contato conosco para fazermos o cadastro das famílias aqui do estado.
também tenho um filho de 15anos com sw e gostaria de trocar experiencias com outros pais.
Gostaria de trocar experiencias com pessoas que também possuam filhos adolescentes como o meu. Desde já agradeço Lúcia
oi a todos!
sou irmã de Betania.
ela é portadora da deficiência.
gostaria muito de trocr experiências
com familiares de portadores da mesma!
meu endereço de msn é: niviamusic5@hotmail.com
grata pela atenção!
Olá a todos eu sou pai do Tiago Antunes, que tem 18 anos e é portador da Sindrome de Williams.
Quero dar os parabens á vossa Associação porque no meu entender prestam um otimo serviço em Portugal Obrigado
meu filho esta com 13anos atualmente e uma crianca amavel gosta de tocar caixa de percu~cao toca em todos os desfiles comemorativos da nossa cidade hoje e ontem foram a cravinhos e ganharam em primeiro lugar o nome dele e Nicolas a todos os pais um grande abraco
Tenho 13 anos, sou portador da Síndrome de Willians, e gostaria de fazer amizades com pessoas portadores desta síndrome. Estou cursando a 5ª Série.
Boa noite! Meu filho de 11 anos é portador da sindrome de williams, ele foi ao dentista e o dentista disse que ele tem caries nas pontas dos dentes do fundo ele disse que isso não é comum, gostaria de saber se alguém de vocês que tem filhos com esta sindrome poderia me ajudar a saber se é comum em crianças sw, deste já agradeço. Tenham todos uma ótima noite .
Boa Tarde!
Sou de SP, tenho 27 anos e tenho uma grande amiga de 13 anos q possui a SW, não sabíamos qual era a síndrome, porém sabíamos que havia alguma coisa, as características são realmente marcantes e fiquei emocionada com os depoimentos, porém a Jesiane, mora em uma praia isolada oa sul da Ilha Bela, Praia do Bonete, onde seus pais não tiverem instruções o suficiente para tratar do modo que realmente deve ser feito.
Ela é uma garota Feliz, Companheira, Simpática e Muito, muito amiga, eu a conheço desde bem pequeninha, infeçizmente não sei como alertar seus pais para o problema, mas gostaria muito de poder ajudar. Sempre que vou para lá, fico em sua casa, temnho uma verdadeira amizxade pela sua família, quem sabe não irei na Páscoa e levo toda a reportagem e tento explicar sobre a SW e tento convencê-los de levá-la a APAE em São Sebastião…
Obrigada, que Deus abençõe a todos e continuem com esse trabalho maravilhoso que vc fazem!
Priscila
SP
Bom dia, sou ma do gabriel sw, que tem 6 anos, gostaria muito que puder ter contato comingo que more em sao paulo e de preferencia na zona sul, que tenha filhos que frenquenta o ensino primario enfrente, gostaria de ter contato, para saber mas sobre a desenvoltura do mesmo na escola , grata pela atenção. imael agm-muniz@hotmail.com.
gostaria de manter contatos com familias de portadores da sindrome de willians,pois tenho um filho de 6 anos que tem a sindrome,isso iria tambem me auxiliar no tratamento dele
desde ja fico grata
magna
Convidamos à todos para participarem da Cerimônia de entrega do Titulo Cidadã Brasileira para nossa Diretora Jö Nunes,no dia 06 de marco de 2007,âs 19.00 horas, no Salão Nobre´Presidente Joao Brasil Vita,na Câmera Municipal de Sao Paulo,sito ao Viaduto Jacarei, 100.Bela Vista.
Olá, adorei o seu site e gostaria de deixar este recado!
Abraços,
Leo
Trabalho em um hospital Infantil "Dr Antonio Fontes" é um hospital publico estadual e tive oportunidade de conhecer um paciente com esta sindrome de Willians e atraves deste espaço confirmaram-se as suspeitas … esta criança está iniciando o seu caminho para tratamento… embora no hospital em que trabalho não exista recursos, teremos que transferi-lo p/ um grande centro (Curitiba).
Gostaria muito que todas as pessoas soubessem da existencia de sindromes como esta , principalmente os profissionais da area pois es~ta criança vem sofrendo o jogo da empurroterapia a 4 meses e somente hj encontrou uma médica que estava iluminada para descobrir que era esta sindrome…
Desejo agradecer vcs por terem criado esta pagina que esclarece muito de uma forma bem clara e simples todos os pormenores …
Muito obrigada e Parabéns pela humanidade…
Estamos convidando a todos para participarem do nosso "Almoço Beneficente de Natal",na EMEI Ignácio Henrique Romeiro,na Al. Jauaperi 1639 Moema,próx. ao Shopping Ibirapuera. Será no dia 09/12 à partir das 12h30.Convites $12,00 por pessoa.Bebidas à parte.Teremos Bazar,música e muita alegria.Esperamos por vocês!!!! Jô Nunes
Tenho um irmão com SW. Ele tem 28 anos e é muito querido. Gostaria de saber se há algum encontro agendado. Obrigada, Suzana.
Tenho uma filha portadora da SW ela está com 16 anos , gostaria de manter contato.. Abraços