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Conheço um jovem que tem essa síndrome,ontem ele fez 18 anos,filho de uma grande amiga,amamos ele demais,é um presente de Deus para nós,ele estava muito feliz no seu niver.Deus abençoe a todos
tenho uma afilhada que tem esta sindrome , minha comadre ela tem 19 anos e a filha dela tem 1 e meio, nois nao temos muitasinformaçao,
gostaria de pedir mais informaçoes, praticamente nois nao sabemos muito oque fazer.
entao pr mae, pais em fim quem tem pessoas na familia ou conhece e pode passar essa informaçao pr nois eu iria gradecer muito…
apesar de tudo eu ja estou muito agradecido por tudo…
Tenho uma filha com essa sindrome e gostaria de ter informações sobre qualquer novidade..obrigado
oi meu nome é Jaislene e estou no 4º ano de fisioterapia e pretendo fazer meu tcc sobre a Sd. de Williams,qm puder trocar informações comigo sobre alterações musculares ou posturais eu agradecerei muito…
parabens pelo site é maravilhoso me ajudou muito!!!
Mais uma vez venho aqui, depositar mais do que um depoimento, parabenizar o trabalho de vocês que vem ao longo dos anos ganhando força, respeito e seriedade. Parabéns Jô uma referência de lutadora, mulher e mãe sempre na defesa das pessoas e crianças que precisam de uma voz e da bandeira hasteada da SW.
Sou mãe de uma criança maravilhosa que tem a S. W. , ela tem 5 anos e é muito esperta, carinhosa e muito amada por todos que a rodeiam. Fico muito feliz em saber que todos nós fomos abençoados por DEUS em ter recebido esses seres especiais, porém muito capazes…
Quero sempre que nos correspondemos e trocamos experiências para que juntos possamos dividirmos nossas alegrias e tristezas…
Beijos da Sirlene e de sua filha Laysa, amor de sua vida
Sou Professora e estou cursando um programa de capacitação relacionado à deficiências; Inclusão Escolar. Já passei pelo Módulo PS (Pessoa com Surdez) e agora estamos na DM (Deficiência Mental). O Primeiro tema abordado foi a SW. Até então tudo muito desconhecido para mim. Não sei porque, mas me chamou muita atenção e me despertou um enorme interesse por aprender e conhecer mais. Desejo a todos que convivem com isso de perto, muita sorte e mta dedicação. Abraços!!!!
Olá!, meu nome e alceu tenho 46 anos, minha esposa e lucinete de 30 anos, temos um filhote de 05 anos com sw, ele esta numa escola normal, ele e lindo, carinhoso e o xodo aqui em casa, na escola, nos consultórios medidos e ai vai, ele e ipertenso, toma 2 medicamentos captopril(manipulado) e adalat ret, e 1 calcio. ele não come doce, biscoitos, chocolates, e muito ruim para comer, por isso a dificuldade em ganhar peso, ele hoje esta pesando 17kg, ele tem o acompanhamento, do Nefro, Cardiologista, Pediatra, Geneticista, Endocrinologista e Psicopedagoga, por enquanto e isso. um abraço a todos e que Deus abençoe vcs.
Olá, recentemente tivemos a suspeita de que nossa sobrinha tem a sw . gostaria de saber se esse exame é de fácil diagnóstico pq parece que há uma certa dificuldade dos laboratórios diagnosticarem com precisão. Quem puder nos orientar comentando como vcs procederam até ter a real comprovação agradeço, pq realmente ela tem todas as características dessa síndrome, além do neurologista temos de procurar outro médico? chegaram a indicar um geneticista isso é correto? Com vcs teve de ser assim também? vcs tiveram de recorrer a um especialista desse tipo?
Agradeço as respostas..
Um abraço a todos.
olá, chamo-me fatima e ontem foi diagnosticado k minha sobrinha de 2 anos tem o sindrome de wilians, ainda estamos todos em estado de xoke. gostava k pais de crianças k sofram do mesmo problema entarsem em contacto cmg para podermos tirar duvidas e nos ajudar mutuamente, se tiver alguem de portugal era muito importante. obg
BOM SOU ESTUDANTE DO PRIMEIRO PERIODO DE FONOAUDIOLOGIA E ESTOU A PREPARAR UM TRABALHO SOBRE A SÍNDROME DE WILLIAMS, NA QUAL NÃO TINHA CONHECIMENTO MAS ESTOU CONHECENDO AGORA E AMANDO.
Olá! Meu nome é Samira, tenho 24 anos e sou professora de Matemática. Ainda não tive nenhum aluno com sw, mas tenho um priminho lindo, o Igor, portador da síndrome. Tomei conhecimento do site em uma revista e achei fantástico! Como é uma síndrome pouco conhecida, a família estava atrás de informações. Pena não encontrarmos muitos profissionais cadastrados em nosso estado, mas já foi de grande valia. Parabéns aos idealizadores!
meu nome é isabel tenho 41 anos e tenho uma filha de 4 meses q nasceu com sd mais ele é linda. estou com uma certa dificuldade em conseguir o seu beneficio q ele tem por direito, só pq tenho carteira assinada,será q podemos sustentar uma criança com o salário q este país nos propociona. pois preciso pagar um planop de saude a ela e outras coisa. o q eles tem q entender q o bebeficio é dela e não meu para me sustenta.
espero q vcs me ajudem no q fazer.
Recomendo a leitura de um artigo na revista Mente e Cérebro de maio e está também no site http://www.menteecerebro.com.br "Estrela do Universo Williams"
estou enviando meu novo email para contatos
bjos
Adorei ter conhecido este site, estou estudando esta S.W no curso de AEE, peço que quem tiver algo sobre a SW no tocante a prendizagem me envie.
Beijos!!!!!
Olá! Sou Gercina e nesse ano comecei a trabalhar numa Sala (de Recursos) Multifuncional. Estou fazendo o curso de AEE e tenho aprendido muito. Até então não conhecia a SW. Este site é muito bom e me trouxe informações sobre esta sindrome que estamos estudando atualmente. Agora que conheço o site estarei acessando para obter mais informações.
Sou´professora de uma escola especial e nesse ano recebi uma aluna com a Síndrome, para que eu possa auxiliá-la em seu desenvolvimento procurei e encontrei essa riqueza que o site de vocês. Parabéns estou aprendendo muito.
Olá! Estou fazendo um curso a distância, o AEE e gostei muito desse site.
Parabéns a todos os envolvidos
Ola! Eestou fazendo um curso AEEe atravez dele tomei mais conhecimento sobre Sindrome de William, pois já tinha lido sobre SW mais muito pouco;Voçês estão de PARABÉNS!!!!pela organização do site, isto sim e que e uma inclusão….
Olá, meu nome é Aldelícia sou professora graduada em pedagogia, sou mãe de DM,quero parabenizar pelas informações contidas neste site, no momento estou cursando o curso de AEE e gostei das informações sobre Síndrome de Williams, que até então não tinha nenhum conhecimento, pois as mesmas estão sendo muito úteis à minha pesquisa.
Parabéns pelo site, estou fazendo um curso inclusão on-line e fiquei surpresa com o material riquissimo sobre essa sindrome.Aos organizadores dessa pagina o meu muito obrigada pela orientação e colaboração no meu trabalho.
É supreendente todas as informações contidas neste site, pois elas estão me ajudando na realização de trabalhaos de um curso de inclusão que estou participando. Fiquei encantada ao ler as notícias e relatos de casos de SW, pois o site está me proporcionando um conhecimento maior sobre o tema. Parabéns pela estrutura e organização do site!!!
Olá! Estou fazendo um curso de AEE e, através dele, tomei conhecimento desta sńdrome, até então desconhecida por mim. Como tínhamos uma pesquisa sobre o tema, encontrei este site, o qual recomendei aos meus colegas. Parabéns pela organização do site e a todos os envolvidos, principalmente os familiares das crianças.
boa noite, estou com a Eduarda no colo, minha neta, que tudo indica tem a sw, ela e linda, fofinha e grandona. amamos muito ela, ajudaremos no que for preciso caso ela tenha algum problema. obrigado pelos esclarecimentos do site. voltarei a entrar em contato, caso se confirmem as nossas suapeitas depois dos exames feitos no sarah.
Sou tia de leonardo b.da silva,portador da sw foi uma surpresa pra toda familia pois nao sabiamos nada sobre,agora ja acostumamos e o leo e nosso tesouro alegra a todos,pena que a dias foi descriminado na escola a prof.falou que ele era doido,mas minha irma foi la e tirou tudo alimpo,isso e gente sem cultura.Espero poder me comunicar com todos vou deixar o tel do leonardo:3735-7040 sao paulo mae fabia
Por intermédio de uma amiga tomei conhecimento da existência da SW. Tenho um sobrinho, Matheus, com 14 anos, que apresenta características que poderiam indicar ser portador de SW, porém, em diagnóstico pretérito, foi identificada a chamada Sídrome de Kabuki, que possui muitas características coincidentes com SW. Seria possível um esclarecimento? Parabéns pelo "site", simples claro, objetivo e técnico e pela facilidade de entendimento do tema. Umabraço
Tenho uma filha ( 21 anos ), portadora da Sindrome de Padre Williams, gostaria de saber se no RJ tem alguma associação, desta Sindrome
Leio e releio os comentários enviados, as características da doença,principalmente os cuidados, e cada vez me emociono mais. Deus tem sido magnífico no conduzir desta caminhada,colocando pessoas e profissionais formidáveis ao meu lado. O fato de atuar na educação tem me auxiliado bastante e facilitado certos procedimentos. Só quem se envolve e é envolvido por estas crianças encantadoras, passa a olhar e admirar a vida com outros olhos. Gostaria de estar em contato constante com todas as mamães,mas o tempo é curto…quando se tem um portador de SW o dia tem bem mais que 24 horas! mas deixo meu convite para visitarem : http://www.soufadoenzo.blogspot.com
Sou mãe da Sabrina que completou 7 anos no dia 06 deste mês.Ela tem swb q foi diagnosticado qdo ela tinha 18 meses!Não conheço ninguém com a mesma simdrome,portanto gostaria de me comunicar com pessoas q tenham ou convivem com alguem com a mesma sindrome!!!
Abraços!!!
Fabiana