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Sr Alceu Silvério de Moraes, meu e-mail é angela_magoga@hotmail.com e está semana saiu o resultado da minha filha de 4 anos, deu positivo. Gostaria de trocar experiência.
Sr Alceu Silvério de Moraes, meu e-mail é angela_magoga@hotmail.com e está semana saiu o resultado da minha filha de 4 anos, deu positivo. Gostaria de trocar experiência.
Ola ! Meu nome é Ângela e tenho duas filhas, uma com sete e outra com quatro anos, Antonieta e Anita. Quando a Anita tinha um ano de idade eu e meus pais percebemos que havia algo diferente no seu desenvolvimento. O pediatra dizia que ela hipotonica e nada mais e encaminhou para forno com dois anos. Ano passado busquei novos médicos e foi qd a geneticista me falou sobre a síndrome de Williams. Este ano fui em outra neurologista que também pensou na possibilidade. Fizemos o exame e o resultado saiu está semana…positivo para síndrome de Williams. Estou feliz por ter encontrado a causa do pequeno atraso da Anita. Digo pequeno pois realmente o atraso dela e mínimo. Graças a Deus ela e super ativa e tem a saúde saudavel. O que pega e a escola. Gostaria muito de encontrar alguém aqui em campo grande para conversar a respeito.
Eu tive o grande prazer em falar com a Jo,que com sua grande experiencia e imenço prazer em fazer o bem e ajudar as pessoa me ajudo a acalmar meu coraçao.Jo e a todas da swbrasil muito obrigada a existir que Deus esteja sempre com tdas voces!!! Um grande abraço NADIA e MARCELA.
sou mae de um menino de 7 anos , seu nome é joao pedro . ele vai ao geneticista no fundão , e tem suspeita de sindrome de willians ,estou muito angustiada pois lá tudo é muito lento não consegui fazer o exame necessario para o diagnostico somente foi realizado o cariotipo que sozinho não revela nada .ele estava em uma escola multidisciplinar paga pelo empresa que meu marido trabalhava ,agora que ele saiu dela , joao foi para uma escola comum , onde não sabem trabalhar com uma criança com sindrome .tenho ate muitas duvidas e chego a achar que nao vão conseguir alfabetiza-lo nesta escola .
caso tenha alguém que queira conversar ou me dá algumas dicas sobre a sindrome e os cuidados com ele ou tenha passado por isto ,por favor entre em contato .
beijos. a todos
lidia
.
Parabéns ao grupo da RBS, pela iniciativa e grandes projetos sempre envolvendo a participação dos telespectadores na tentativa de promover melhorias na nosso EDUCAÇÃO, mas ainda há muito trabalho !
Hoje a uma inversão de valores, de papéis, professores desrespeitados, pais desorientados, direção de escolas sem cumprir um papel adequado junto a comunidade e a proposta na qual se comprometeram. Saudades do tempo que pais entediam q seus filhos teriam a escola para aprender lições, conteúdos e ferramentas para a vida adulta, hoje filhos vão para escola fazer números sem uma realidade definida e concreta, independentemente do seu esforço, aprendizado, irão passar de ano, provas com notas reais e boletins com nota média…..é isto mesmo……o sistema absurdo e corrupto !
Por sua vez, governantes, instituições, políticos, secretários, prefeitos, deputados, …..associações, com exclusiva proposta de benefício próprio ou futuro eleitoral.
Não há cartilha de como criar um filho, imaginem só um filho com deficiência, inclusão sem preparação a cada necessidade, a cada deficiência, acompanhantes de sala sem formação na educação especial, um jogo de pingue-pongue de quem é a responsabilidade …….é assim !!!
Trabalharmos juntos, afim de soluções, ligar pontos, zelando pelos direitos, ta bem difícil é frustrante.
Reuni documentos, levei a informação dos fatos, na intenção de ser atendida, permitindo a oportunidade de melhoras, prometi ir mais longe caso houvesse descaso.
Indignação, falta de respeito com pais, quando buscamos apenas, proteger e estreitar as dificuldades de nossos filhos. 05 anos de dedicação exclusiva, nadar, nadar e morrer no pedagógico ????? Na escola ?????
Escolas modernas, a tecnologia aí, salas multimeios, verbas para material didático especializado, se dentro da sala de aula não aplicados…….professores solicitando ajuda.
Projetos e intervenções gratuitas, ajudam muito meu filho, busco, corro atrás, peço, mendigo, paciência, explico e tento ajudar os profissionais a encontrar um caminho comum a realidade e falarmos a mesma linguagem em relação ao meu filho,……….com objetivo importante.
Infelizmente um sistema falho, uma hierarquia toda, irreparável os danos do futuro próximo, as dificuldades aumentando, preocupação e noites mal dormidas, lagrimas e forças se esvaindo, cansaço e decepções, a pergunta sem resposta:
Quem será responsabilizado, quem irá dar o sustento, na minha ausência………como será o amanhã, uma mãe dedicada, comprometida, atuante e acima de tudo, fazendo o real papel designado …..
A justiça e o conselho tutelar ………como agem a uma mãe que não resguarda os direitos e proteção do menor ???
Agora irei a Juiz, promotor, imprensa, se necessário for, em nome do meu filho, a Brasília, farei plantão para Dilma me ouvir………já que na Secretária da Educação, depois de aguardar 03 hs do horário marcado com o secretário, para ser atendida, nada foi resolvido, além de promessas e insatisfação por dar-me uma falsa esperança e expectativa, desrespeitando-me como cidadã e mãe e violando os direitos do meu filho. CHEGA…………BASTA……..!!!!!! Se quiser entender melhor minhas angustias, sou mãe do Luan uma pessoa com Síndrome Williams.
Mirele
Sou mae de um menima com sw e estou tendo dificuldade com ela na escola estou precisando com urgencia de dicas por favor fico anciosa com as dicas.bjis obrigado
Muito obrigada pela homenagem que vcs Jo e Lucia e toda familia ABSW fizeram para Bruna. BJUSSSSSSS
PODE APARECER NO SITE
Boa noite familia ABSW so estou passando para deixar um abraço em cada um de vcs. amo muito essa familia que sempre deu muito carinho e atençao para mim e para minha filha BRUNA . MIL BJUSSS para JO
pode aparecer no site
Olá pessoal estou passando para deixar uma dica tem um documentário que a avò de um garoto fez contando um pouco da vida dele ele tem sw são 14 minutos o video digita assim tudo no google(EM BUSCA DA LUZ)HELENA SELMA COLEN….assistam um grande abraço pra vcs da familia SW meu e-mail nayaracarolina2012@bol.com.br
Bom Dia
Eu me chamo Idione, e tenho uma irmã que se chama Ingrid que tem Sindrome de Williams.
Li o depoimento da Paula de Cassia Simoes Muniz de Sorocaba, do dia 20/09/2012, e gostaria muito que se possivel entrasse em contato comigo.
Pois sou de Sorocaba e estou um puco perdida de como agir com a minha irmã, e como a Paula é do Sorocaba talvez consiga me dar uma ajuda.
Estou procurando um psiquiatra especialista em Sindrome de Williams, para poder fazer um tratamento melhor, pois os psiquatras que ja fomos, muitos deles nos disseram que desconhecia esse tipo de sindrome.
Fico aguardando uma resposta
Desde ja, obrigada
Idione
email: idionealcalde@hotmail.com
(15) 3411-8591 / 9774-0954
Bom dia, tenho um sobrinho o André Luiz que completou 04 anos neste mês de outubro e não fala praticamente nada, apenas algumas palavras e de vez em quando, também tem dificuldades no ambiente escolar, está realizando alguns exames para confirmar o que realmente tem, está com acompanhamento com fonaudióloga, psicopedagoga, e neuropediatra, o primeiro diagnóstico foi autismo, porém devido a situação que a médica deu o laudo buscamos outro profissional que pediu uma ressonância e eletroencefalograma (este o resultado foi normal), inclusive foi ela que diagnosticou esta síndrome e os exames seriam para saber o grau. Enfim recorro a internet para obter maiores informações.
Nanci Duarte
gostaria de informaçoes de especialistas p essa sindrome, principalmente na parte do crescimento pois meu filho nao esta desenvolvendo. obrigado!
Olá Nayara Carolina Alves dos Santos
sejam bem vindos!
vc pode interagir com outras famílias pelo:
GRUPO GOOGLE: http://groups.google.com/group/sw_brasil?hl=pt-BR
E-mail do grupo: sw_brasil@googlegroups.com
abç fraterno
Boa noite, tenho um filho de 1 ano e 10 meses portador da sindrome williams ainda não conheço ninguem na minha cidade que tenha a sindrome, ele está prestes a fazer a cirurgia cardiaca da estenose supravalvar aortica e gostaria de trocar experiencias com outras mães que os filhos já tenham passado pela cirurgia ….um grande abraço meu e-mail é nayaracarolina2012@bol.com.br
Dr. Danilo e equipe, Jô, Maira, Lucia e equipe ABSW tudo bem?
Há dois anos, descobri que a Marina minha princesa era portadora da SW.
A notícia quem me deu foi o Dr. Danilo, na sala da Jô, na ABSW, e eu sofri muito naquele dia, ouvi, ignorantemente questionei que pelo jeito que ela era esperta ela ” não ia ter nada” ia ser uma criança “normal”.
Hoje eu quero primeiramente me desculpar pela ignorância, agradecê-los pela paciência e dizer que tive uma oportunidade ímpar na minha vida, de poder conviver com uma criança SW, com todas as suas deficiências e com todos os seus superpoderes (de conquistar, de sentir, de se preocupar, de amar) pois ninguém consegue fazer como eles.
No início eu não aceitava, quando então percebi que o preconceito me rondava. Porém o dia-a-dia com ela, os contatos com a associação Brasileira da SW, com a Natalie e sua família (outra SW aqui da minha região) percebi que a minha ignorancia me impedia de ser feliz com minha filha, que minha ansiedade e desejo de que ela fosse como as outras crianças só atrapalhavam a vida dela e de que minhas comparações com os filhos dos outros ajudavam ela a regredir.
Agradeço a Deus por abrir meus olhos, e por ter me dado a chance de viver essa experiência maravilhosa!!! Pois eu, logo eu, que tanto podia e sabia, só faço aprender a cada dia o que é viver intensamente, o que é carinho, amor de verdade, o que é sensibilidade. Não troco essa experiência por nada, nada, nada…
Quero formalizar, que no que for necessário, estarei sempre a disposição para ajudá-los, pois sei que a importância das pesquisas e suas descobertas ajudam na qualidade de vida deles, sei da importância da ABSW para muitos pais (como foi para nós).
Trabalho das 09h as 19h de segunda a sábado, por isso não participo dos eventos que ocorrem, mas estou sempre ligada. Se precisarem de ajuda, para acolher alguma família com filho ABSW aqui da minha região, ofereço o meu domingo, e farei com muito prazer, não sou profissional da área mas talvez possa ajudar com experiências. A Maira me colocou em contato com a família da Natalie e hoje somos como parentes, fazemos várias coisas juntas, a Natalie e a Marina fazem balé juntas, e essa vivência é excelente. Então se aparecer mais algum anjinho aí de Sorocaba e região, apresentem-nos pois não podemos perder a chance de compartilhar!!! Minha casa estará de portas abertas para eles e para vocês sempre!
E aos pais, vamos compartilhar experiências pois isso nos ajuda muito!!!
Olá Cláudia Maria
Sejam bem vindos! vou encaminhar uma ficha de cadastro para coletar os dados do Oliver Petrus para o banco de dados da ABSW.
Acredito que vcs sejam do Piauí, onde temos algumas pessoas com SW.
A ABSW tem sede em São Paulo, mas procura sempre atuar nos outros estados para ajudar as famílias.
Em breve a diretoria entrará em contato para maiores orientanções.
abç fraterno
Lucia Mello
voluntária ABSW
Olá Cláudia Maria
Sejam bem vindos! vou encaminhar uma ficha de cadastro para coletar os dados do Oliver Petrus para o banco de dados da ABSW.
Acredito que vcs sejam do Piauí, onde temos algumas pessoas com SW.
A ABSW tem sede em São Paulo, mas procura sempre atuar nos outros estados para ajudar as famílias.
Em breve a diretoria entrará em contato para maiores orientanções.
abç fraterno
Lucia Mello
voluntária ABSW
Olá Cláudia Maria
Sejam bem vindos! vou encaminhar uma ficha de cadastro para coletar os dados do Oliver Petrus para o banco de dados da ABSW.
Acredito que vcs sejam do Piauí, onde temos algumas pessoas com SW.
A ABSW tem sede em São Paulo, mas procura sempre atuar nos outros estados para ajudar as famílias.
Em breve a diretoria entrará em contato para maiores orientanções.
abç fraterno
Lucia Mello
voluntária ABSW
Olá Fernando
sua pergunta foi dirigida a diretoria da ABSW, em brever entrarão em contato
vc encontra no site a orientação sobre o teste FISH que diagnostica a SW.
abç fraterno
Meu nome é Fernando; tenho 36 anos e gostaria de uma preciosa informação: como posso confirmar clinicamente se sou portador da SINDROME DE WILLIANS?
Agradeço desde já a quem for me ajudar.
Tenho um filho de 5 anos o mesmo tem sw, quero contato
com a associação para melhor esclarecimento.
Oliver Petrus tem acompanhamento com Neuro,Terapia Ocupacional, Fono,Psicologa e Psicopedagoga.
Não conheço aqui no meu estado nenhuma assoc.por esse motivo quero ser aceita por vocês.
Espera resposta anciosamente.
(86)3222-2593 / (86)3223-1163
13/09/20012
gostaria muito de informações sobre a sw pois meu filho wendel de 7 anos é uma criança muito nervosa,gosta só de ficar em casa,está ficando obeso pois come muito,faz uso de risperidona a 3anos,já melhorou muito mais ainda é muito nervoso.Não sei o que fazer pois já estou chegando a beira do desespero.O meu telefone é 32-33751195
Meu filho Gabriel hoje com 2 anos e 8 meses é portador de SW, descobri qdo ele tinha 1 ano, esta evoluindo no tempo dele, é um anjo, faz fono, fisio, TO e participa de projetos aqui na minha cidade onde envolve outras crianças especiais……em agosto estará começando na escolinha onde ficará meio periodo, estou com o coração apertado mas sei que ele precisa passar por mais esta etapa….não podemos impedir este contato, temos que quebrar esta super proteção……….pra quem Lê este depoimento …deixo meu e-mail pra trocarmos experiências…leneinsognia@hotmail.com
Estão de parabéns pelo site. É muito informativo e nos garante várias informações sobre a Sindrome de Willians. Sempre busco informações através de vocês. Bjos a todos
Olá!Dr. Danilo Moretti-Ferreira, gostaria que se fosse possível me indicasse alguns médicos especialistas, minha filha tem 5 anos e foi diagnósticada a síndrome de Williams, e não consigo nenhum profissional por aqui, se possível em Minas Gerais ou Brasília e até mesmo em São Paulo.
ABSW parabéns pelo site, muito rico em informações, está me ajudando muito.
Grata.
Olá Jocilene eu sou daqui de Sergipe Aracaju, meu filho Gabriel é portador da sw e eu sei uma clinica aqui que faz esse exame, entre em contato comigo meu email é: betica.estrela@hotmail.com abr5aços
bom dia pessoal, faço um pedido ao pessoal do Paraná que visita o site, e que ainda não fez a sua inscrição para o encontro que acontecera em Curitiba no dia 07/07/2012 que veja com carinho a agenda de eventos e que faça parte deste mais esta conquista que a ABSW esta promovendo.Os encontros que acontecem em todo o PAIS sao de grande valor, ja que aproximam as familias e ajudam organizar e aumentar nossa representatividade em prol dos nossos filhos, familiares e amigos SW.
Joceline,
O exame de FISH ( Fluorescence in situ Hibridization =Hibridização in situ por Fluorscência) ainda é o padrão ouro de diagnóstico LABORATORIAL para a síndrome de Willians, ou seja para detectar ou não a microdeleção (perda) do fragmento no cromossomo 17, braço longo, região 11.23 (17q11.23), pois é encontrado em vários laboratórios públicos e privados.
Outros exames laboratoriais estão surgindo, como por exemplo MLPA (Multiplex Ligation-dependent Probe Amplification) que também é muito bom, um pouco mais barato que o FISH porem pouquíssimos laboratórios possuem este teste. Existe também o array de oligo e o array –CGH estes dois último são excelentes porem de custos muito elevados geralmente só utilizados em pesquisa, e não para o simples diagnóstico.
Alguma dúvida mais?
Prof. Dr. Danilo Moretti-Ferreira
Livre-Docente em Genética Médica
Geneticista Voluntário da ABSW
Olá amigos da ABSW, o site está muito rico. Parabéns!
Gostaria de saber se há novidades a respeito do exame para diagnosticar a síndrome? Um abraço.
Joceline.